[vc_row][vc_column][vc_column_text]Een middag in het leven van de familie Meijers met hun Hartekind Jort in Eursinge. Thuis op de boerderij is Jort helemaal in zijn element. In zijn overall in de stal, met papa op de trekker, op zijn skelter, in de zandbak. Ondanks zijn zeer ernstige en levensbedreigende hartafwijking laat hij (en zijn ouders!) zich nergens door beperken! Het is zo’n lekkere boef! 🙂 Lees en kijk je mee?[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]
Hartekindje Jort
Dit is Jort tussen al zijn trekkers. Hij is 8 jaar en is geboren met het Lang QT Syndroom. De eerste 3 maanden van zijn leven heeft hij op de Intensive Care en High Care van het UMC Groningen doorgebracht. Jort kreeg op de dag van zijn geboorte al een pacemaker geplaatst. Drie maanden later werd die vervangen door zijn eerste inwendige defibrillator (ICD). Daarmee was hij wereldwijd een van de jongste ICD-dragers. Hij is al zeker 200 gereanimeerd door zijn ICD! Als gevolg van het feit dat de ICD al ontzettend vaak trouwe dienst heeft bewezen raakt de batterijcapaciteit na verloop van tijd op. Deze afwijking in het zenuwstelsel van zijn hart leidt dus tot levensbedreigende hartritmestoornissen. Naast het plaatsen van de pacemaker en later de ICD’s heeft hij twee keer een operatie ondergaan waarbij zenuwbanen bij het hart zijn weggenomen, in de hoop om daarmee de ‘verkeerde’ prikkeling van het hart uit te schakelen.
Hij heeft inmiddels zijn vierde ICD. Dit kastje in zijn buik controleert continue zijn hartritme. Wanneer zijn hart ‘op hol’ slaat, grijpt de ICD in door het afgeven van een schok. Op die manier is hij dus ontelbare keren van de dood gered. Vreselijk en angstaanjagend om mee te maken. Zijn moeder vertelt mij dat dit nooit went. Daar kan ik mij alles bij voorstellen. De ernst van zijn hartafwijking is zeer uitzonderlijk, zijn toekomst erg onzeker.
Hartekind Jort (8) tussen al zijn trekkers.
Jort heeft dus het Lange QT-syndroom (LQTS), type 3. Dit is een aangeboren hartafwijking die met name in rust hartritmestoornissen veroorzaakt.. LQTS is een zeldzame aandoening. De overdracht van elektrische prikkels over de hartspier is verstoord. LQTS kan verschillende gevolgen hebben. Dit leidt dikwijls tot zeer ernstige en levensbedreigende hartritmestoornissen.Typische symptomen van LQTS zijn: hartkloppingen, duizeligheid en flauwvallen. Iemand kan plotseling flauwvallen en een paar minuten bewusteloos zijn. Soms gaat de patiënt om zich heen slaan of heeft hij last van incontinentie. LQTS wordt daarom weleens verward met epilepsie. Bij inspanning, heftige emoties, schrikken of stress treden de klachten sneller op. LQTS is niet te genezen. Behandeling vermindert de kans op ernstige hartritmestoornissen. In het meest ernstige geval kan dit leiden tot plotseling overlijden.
[/vc_column_text][vc_column_text]
Medicijnen, medicijnen en nog meer medicijnen
De hartafwijking van Jort is erg onvoorspelbaar en grillig. Om zijn hartritme zo goed mogelijk te reguleren slikt hij elke dag wel 35 medicijnen! Dat is toch niet te bevatten. 9 soorten, verspreid over de dag. Sommige 4x per dag, andere 1x. Desondanks gaat het regelmatig mis. Het ene moment lijkt er dan niets aan de hand, het volgende moment raakt hij buiten bewustzijn en wordt hij gereanimeerd door zijn ICD. Zijn hartafwijking is erg uitzonderlijk en wereldwijd nog vrij onbekend. Hij krijgt ook medicatie tegen de epileptische aanvallen (waarschijnlijk veroorzaakt door een van de andere pillen) en om wat rustiger te worden. Daar doet hij gelukkig nooit moeilijk over vertelt zijn moeder. Wat een knapperd!
Jort slikt 35 medicijnen per dag!
Omdat veel van de pillen dezelfde uiterlijk hebben, markeert de moeder van Jort alle medicijnen. Dit is een klusje wat wel een aantal uren in beslag neemt. Elke pil/dosering heeft een apart kleurtje, omdat als er eentje mocht vallen dan kunnen ze aan de pil niet zien welke het is of om welke dosering erin zit.
De onzekerheid van zijn bestaan
De onzekerheid van zijn bestaan is altijd aanwezig en heeft daardoor een grote impact op hun gezin. De verwachting is dat naarmate hij ouder wordt, de ritmestoornissen alleen maar grilliger en moeilijker behandelbaar zullen worden. Jort heeft, ook door zijn onwikkelingsachterstand en gedragsproblematiek -al dan niet als gevolg van zijn aandoening met veel ziekenhuisopnames en al talloze shocks van zijn ICD- altijd directe begeleiding nodig. Waar de andere kinderen inmiddels steeds zelfstandiger worden, eist Jort nog steeds 24/7 de aandacht op van zijn ouders. Ondanks al zijn lichamelijk ongemakken en beperkingen is Jort een ontzettend lieve, vrolijke, gezellige en zeer actieve jongen!
Een middag in het leven van Jort
Vanaf het begin dat ik binnenkwam voelde ik de gezelligheid en liefde in het huis van de familie Meijers, Ilona, Richard, Stan (9), Jort (8) en Evie (4). Jort kwam gelijk op mij af, vond de camera zeeeeeeer interessant en ook in het begin een beetje gek. Hij wilde de camera aanraken, kijken wat ik gemaakt had, en aanraken. Maar na een tijdje had hij door dat ik zou blijven en dat wanneer hij de camera aanraakte dat ik dan geen foto’s maakte, dus op een gegeven moment liet hij de gedachte van het aanraken van de camera los en ging spelen.
Spelen met trekkers, Jort’s grote liefde.
Thuis op de boerderij is Jort helemaal in zijn element. In zijn overall in de stal, met Papa op de trekker, de koeien eten geven of andere klusjes doen met Papa alles vindt hij leuk. Op zijn skelter of samen met zijn broer op de Quad. Alleen of met Mama spelend met de trekkers, binnen of buiten. Of het nou de zandbak, in de schuur of ergens op het terrein is overal gaan zijn trekkers mee en Jort speelt ermee.
Binnen en buiten Jort speelt overal met zijn trekkers en bootst het werkende leven van de boerderij na.
Jort op de trekker met Papa die de koeien eten moet geven
Ondanks zijn zeer ernstige en levensbedreigende hartafwijking laat hij zich nergens door beperken! En zijn ouders laten hem daarin ook alles doen wat hem lukt. Het is zo’n lekkere boef! 🙂
Jort laat zich door niets en niemand beperken! En zijn ouders laten hem ook lekker kind zijn!
Een grote speelplaats voor Jort. Leven op een boerderij.
Liefde en connectie met Papa tijdens de middag in het leven van Hartekind Jort.
Gieren, lachen, brullen op de quad met broer Stan.
Kus van Mama na het douchen Tijdens de Day in the Life, documentaire familiefotografie in Eursinge
[/vc_column_text][vc_empty_space]
Vanuit Stichting Hartekind werden we afgelopen zomer benaderd om mee te doen aan het Hartekind fotoproject van Sandra. We kenden haar niet, maar toen ze bij ons thuis kwam was er meteen een klik. Sandra is heel toegankelijk, open en makkelijk in de omgang, zonder opdringerig te zijn. Ze is de hele middag en zelfs een deel van de avond bij ons geweest. Onze kinderen vonden haar wel interessant en gingen graag voor de lens! De foto’s zijn prachtig geworden; niet geposeerd maar spontaan en anders dan de foto’s die je zelf maakt! Day in a life, inderdaad een kijkje in een gewone dag in het leven van ons gezin! Heel waardevol! ♡
Mocht je geïnteresseerd zijn Jort’s moeder, Ilona, houdt zelf een blog bij over Jort en hun gezin.
[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row full_width=”stretch_row_content” content_placement=”middle” bg_type=”image” parallax_style=”vcpb-vz-jquery” bg_image_new=”id^2087|url^https://www.documentairefamiliefotografie.nl/wp-content/uploads/2019/02/Middag-in-het-leven-trampoline-Sandra-Stokmans-Fotografie_SSF7995.jpg|caption^null|alt^Middag in het leven, door wind gaat doek trampoline omhoog, foto door Sandra Stokmans Fotografie_SSF7995|title^null|description^Blog, Hartekind” bg_image_repeat=”no-repeat” parallax_sense=”20″ bg_override=”full” disable_on_mobile_img_parallax=”disable_on_mobile_img_parallax_value” parallax_content=”parallax_content_value” parallax_content_sense=”20″ css=”.vc_custom_1550142348434{padding-top: 80px !important;padding-bottom: 80px !important;background-position: center !important;background-repeat: no-repeat !important;background-size: cover !important;}”][vc_column width=”1/4″][/vc_column][vc_column width=”1/4″][/vc_column][vc_column width=”1/2″][vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space]
[vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space][vc_custom_heading text=”Kijk naar de hele middag in het leven en voor meer heerlijke foto’s van dit prachtige gezin naar deze video!” use_theme_fonts=”yes”][vc_empty_space][vc_column_text]*Video op HD zetten*[/vc_column_text][vc_empty_space height=”10px”][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=H7E5L27x0ds”][vc_empty_space][vc_hoverbox image=”2098″ primary_title=”Project Hartekind: “Hé, wat heb je daar?“” primary_title_font_container=”color:%23ffffff” hover_title=”Project Hartekind” hover_title_font_container=”color:%23e62f2d” hover_background_color=”custom” hover_btn_title=”Wil je je ook aanmelden voor het Project Hartekind?” hover_btn_color=”danger” hover_btn_size=”lg” use_custom_fonts_primary_title=”true” use_custom_fonts_hover_title=”true” hover_add_button=”true” hover_btn_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.sandrastokmans.nl%2Faanmelden-project-hartekind%2F||target:%20_blank|”]Heel blij met alle foto’s die je van Jort en de rest van ons gezin hebt gemaakt, ontzettend waardevol! Het was een hectische middag, dus ik ben heel benieuwd naar je verhaal erbij! 🙈😁😘
Dit is een informatief bewustzijnsproject, een fotojournalistiek project, om te helpen het bewustzijn rondom de Hartekinderen in Nederland te vergroten. Doel van elke sessie is om 1 sterke foto van wat het gezin vertegenwoordigt te maken, om emotionele impact, emotionele empathie, op te roepen. Om daarmee te helpen met het stimuleren van financiële middelen, zodat de overlevingskansen van deze 25.000 Hartekinderen en hun dagelijkse kwaliteit van leven worden verbeterd.
[/vc_hoverbox][vc_empty_space][vc_cta h2=”Wil je je ook aanmelden voor dit project?” h2_font_container=”color:%23e62f2d” h2_google_fonts=”font_family:Bitter%3Aregular%2Citalic%2C700|font_style:400%20regular%3A400%3Anormal” h4=”Wij zijn nog op zoek naar kinderen tussen de 7-17 jaar, verschillende afkomsten, etc …” txt_align=”center” style=”3d” add_button=”right” btn_title=”Ja, dat wil ik” btn_style=”classic” btn_color=”danger” btn_size=”lg” use_custom_fonts_h2=”true” h2_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.documentairefamiliefotografie.nl%2Fcontact-familie-fotograaf-utrecht%2F||target:%20_blank|” btn_link=”url:%20https%3A%2F%2Fwww.sandrastokmans.nl%2Faanmelden-project-hartekind%2F||target:%20_blank|”][/vc_cta][/vc_column][/vc_row]
