[vc_row][vc_column][vc_column_text]Mare (4) heeft het syndroom Williams-Beuren. Het is een aangeboren ontwikkelingsstoornis die vaak gepaard gaat met in Mare’s geval ernstige vernauwingen van de grote longslagaders waardoor haar hart harder moet pompen. Mare moet dan ook regelmatig, zeker in haar groei, hartkatheterisaties ondergaan. Mare is een ontzettende lieverd die nu al drie hartkatheterisaties achter de rug heeft. Ik ging mee naar het consult waarbij moeder en dochter voorbereid worden op haar derde hartkatheterisatie. Lees en kijk je mee?[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]
Hartekindje Mare en de hartcatheterisatie
Dit is Mare onderweg naar de arts met haar moeder. Ze hebben een voorbereidende consult over de hartcatheterisatie, een pre operatieve screening, die de week erop gaat plaatsvinden. Ze heeft er dan al 2 achter de rug (inmiddels dus al 3!). Ze heeft een ernstige vorm van pulmonaalstenose wat komt door het syndroom van Williams-Beuren, wat ze ook heeft. Bij pulmonaalstenose is het longvatenstelsel zodanig sterk vernauwd, dat het (zuurstof arme) bloed alleen met veel extra kracht naar de longen geperst kan worden. Haar hartje moet dus harder pompen dan normaal en dit brengt gevaren met zich mee, zeker naarmate Mare groter wordt. Bij Mare is dit zo sterk vernauwd, dat haar hart de extra druk bijna niet meer aankon. Door het plaatsen van stents tijdens de hartcatheterisatie is ruimte gecreëerd. De stents zullen haar hele groei af en toe verder opgerekt moeten worden om haar longslagaders wijder te maken.
Een hartcatheterisatie is het in kaart brengen van het vatenstelsel. Een hartcatheterisatie wordt gedaan om de vernauwde longarteriën wat op te rekken. Er wordt een soort van ingesneden aan de binnenkant gemaakt en daarna wordt het opgerekt. Dat insnijden is zeg maar zoals je van sneden in een biefstuk maakt zodat je het daarna platter kunt slaan. Een beetje gek beschreven maar dan krijgt het vlees (lees: vaatwand) dus meer ruimte.
Mare (4) op weg naar de pre operatieve screening in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht
Mare (4) heeft het van Williams-Beuren syndroom. Dit is een aangeboren ontwikkelingsstoornis die gekenmerkt wordt door een verstandelijke handicap en bepaalde gelaatstrekken en die vaak gepaard gaat met afwijkingen van de grote slagaders. Dit laatste is pulmonaalstenose en dit behoort tot de frequent voorkomende aangeboren hartafwijkingen. Het is een verdikking of vergroeiing van de klep tussen de rechterkamer en longslagader, waardoor deze onvoldoende opent om het bloed naar de longen te doen stromen. Hierdoor moet de rechterkamer meer druk uitoefenen om het bloed toch door die vernauwde klepopening te stuwen. De continu verhoogde druk veroorzaakt een verdikking van de hartspier (vergelijkbaar met atleten die voortdurend grote inspanningen leveren). Uiteindelijk geeft dit op lange termijn ook vermoeidheid en aftakeling van de hartspier.
Bij Mare zitten de vernauwingen echter tot diep in de longen. Dat wil zeggen dat ook de haarvaten vernauwd zijn. Niet alleen de klep. De stents die bij haar geplaatst zijn zitten nu in de hoofdtakken en doordat er meer flow is, hopen ze dat de kleine vaten (waar je niet bij kunt komen) zelf iets wijder worden. Mare heeft al 3 hartcatheterisatie ondergaan om dit te beperken en gedurende haar groei zal dit in de toekomst regelmatig moeten blijven gebeuren.
[/vc_column_text][vc_column_text]
Hartekindje Mare en het syndroom Williams-Beuren
Wanneer ik Mare en haar moeder, Hilde, voor het eerst ontmoet zie ik al gelijk dat Mare een ontzettend lief en sociaal meisje is. Ze kijkt eerst nog eventjes de kat uit de boom maar al snel volgen de vragen. Wat haar heel erg bezig houdt is of het prikken haar pijn zal doen. Haar moeder geeft haar, heel liefdevol en geduldig, eerlijk antwoord.
Mare blijft vragen stellen of het prikken haar pijn zal doen.
Ik had in de aanmelding voor het project Hartekind gelezen dat Mare het syndroom van Williams-Beuren heeft. Zoals haar moeder haar omschrijft een ‘part personality’, omdat Mare een feestnummer is en altijd vrolijk is. Maar wat het syndroom precies inhoudt weet ik eigenlijk niet. Mare is heel sociaal, dol op mensen en wil het liefst met iedereen knuffelen. Door haar ontwikkelingsachterstand kan Mare beter zingen dan praten. Ze kan geconcentreerd spelen, maar is ook snel moe. Dan gaat ze midden op de dag liggen en zegt dat ze naar bed wil. Daarnaast puzzelt ze graag en springt graag op de trampoline. Als ze moe wordt, gaat ze erop liggen en haar broer springt dan vlak naast haar, zodat ze toch op en neer gaat. Ondanks dat Mare in geestelijke ontwikkeling achterloopt en de rest van haar leven altijd achter zal blijven bij reguliere kinderen, heeft ze een talent dat anderen niet hebben: een bijzonder muzikaal gevoel. Ze luistert graag naar muziek en kan zuiver op toon zingen. Dat doet ze vol overgave. Nou Mare, ik zou heel graag jou een keer willen horen zingen!
Williams-Beuren is een aangeboren ontwikkelingsstoornis die gekenmerkt wordt door een verstandelijke handicap en bepaalde gelaatstrekken en die vaak gepaard gaat met vernauwingen in de slagaders. Meestal hebben kinderen met deze afwijking nauwelijks merkbare klachten. Hooguit is Mare sneller moe. Alleen na de eerste twee hartkatheterisaties zagen Hilde en haar man pas welke invloed de aanvankelijke vernauwingen hadden. Ineens had Mare veel meer energie, ging ze lopen en kwam haar fysieke ontwikkeling in een stroomversnelling.
Mama troost en is altijd bij Mare
Tijdens de eerste ingreep is Mare’s toestand kritiek geweest. Hierdoor zijn ze meer bewust geworden van de kwetsbaarheid van Mare. Hilde vertelt dat ze als gezin dichter bij elkaar gekomen zijn en dat ze alle kleine momenten intensiever met elkaar beleven. Toch zal er op de achtergrond altijd dat zwaard van Damocles blijven. Elke ingreep gaat immers gepaard met diverse risico’s. En Mare zal nog vaker deze ingreep moeten ondergaan.
Pre operatieve screening met arts over hartcatheterisatie in het WKZ ziekenhuis in Utrecht
[/vc_column_text][vc_empty_space]
Ik werd benaderd om een fotoreportage te laten maken voor Stichting Hartekind. In eerste instantie was ik wat sceptisch. Na een telefoongesprek met Sandra was ik direct om! Sandra is erg gedreven en enthousiast! Tijdens het ziekenhuisbezoek hebben we nauwelijks gemerkt dat Sandra fotos maakte. Ze is opgewekt, bescheiden en toch aanwezig en vooral: ze maakt mooie fotos! Fotos van het moment, geen geposeerde fotos en daar hou ik van! Sandra, bedankt!
[vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][vc_column width=”1/4″][/vc_column][vc_column width=”1/4″][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space][vc_custom_heading text=”Kijk naar nog een aantal foto’s van die ochtend bij het WKZ” use_theme_fonts=”yes”][vc_empty_space]Veel succes als fotografe, je hebt absoluut talent en ik vond het heel leuk en ontspannen om jou om ons heen te hebben en dat zie je terug in de foto’s!
Dit is een informatief bewustzijnsproject, een fotojournalistiek project, om te helpen het bewustzijn rondom de Hartekinderen in Nederland te vergroten. Doel van elke sessie is om 1 sterke foto van wat het gezin vertegenwoordigt te maken, om emotionele impact, emotionele empathie, op te roepen. Om daarmee te helpen met het stimuleren van financiële middelen, zodat de overlevingskansen van deze 25.000 Hartekinderen en hun dagelijkse kwaliteit van leven worden verbeterd.
[/vc_hoverbox][vc_empty_space][vc_cta h2=”Wil je je ook aanmelden voor dit project?” h2_font_container=”color:%23e62f2d” h2_google_fonts=”font_family:Bitter%3Aregular%2Citalic%2C700|font_style:400%20regular%3A400%3Anormal” h4=”Wij zijn nog op zoek naar kinderen tussen de 7-17 jaar, verschillende afkomsten, etc …” txt_align=”center” style=”3d” add_button=”right” btn_title=”Ja, dat wil ik” btn_style=”classic” btn_color=”danger” btn_size=”lg” use_custom_fonts_h2=”true” h2_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.documentairefamiliefotografie.nl%2Fcontact-familie-fotograaf-utrecht%2F||target:%20_blank|” btn_link=”url:%20https%3A%2F%2Fwww.sandrastokmans.nl%2Faanmelden-project-hartekind%2F||target:%20_blank|”][/vc_cta][/vc_column][/vc_row]
