In 2018 ben ik begonnen met het vastleggen van evenementen voor de Stichting Hartekind. Stichting Hartekind is het enige goede doel in Nederland dat wetenschappelijk onderzoek financiert naar hartafwijkingen bij kinderen. Ik werd door een hele goede vriend, zelf ook Hartekind geweest maar inmiddels volwassen, gevraagd om de CircuitRun 2016 te fotograferen voor Stichting Hartekind. Ik werd getroffen door het doorzettingsvermogen en levenslust van deze kinderen. Onze vriend is inmiddels de 40 gepasseerd mede door de plaatsing van nieuwe hartklep, en een tweede klep toen hij 30 was. Maar een derde keer …? Door hem voel ik mij ook verbonden met Stichting Hartekind.

 

Voor het Project Hartekind leg ik (verschillende facetten van) het leven vast van gezinnen met een Hartekind. De kinderen krijgen vaak de vraag “Hé, wat heb je daar?”. Ik wil deze vraag graag beantwoorden via foto’s en kijken op welke manieren het Hartekind en het gezin worden beïnvloed door het hartdefect.

 

Project Hartekind is een informatief bewustzijnsproject, een fotojournalistiek project, om te helpen het bewustzijn rondom de Hartekinderen in Nederland te vergroten. Om daarmee te helpen met het stimuleren van financiële middelen, zodat de overlevingskansen van deze 25.000 Hartekinderen en hun dagelijkse kwaliteit van leven worden verbeterd. Mijn doel is ook dat de foto’s door Stichting Hartekind worden gebruikt voor hun campagnes en publicaties om zodoende het bewustzijn rondom Hartekinderen te vergroten.

 

Hieronder de foto’s die uit alle sessies gekozen zijn voor Project Hartekind. Klik op de foto om naar het blog te gaan van betreffend Hartekind. Project Hartekind loopt in 2019 nog door, dus deze galerij zal steeds worden aangevuld met nieuw werk.

Geboorte fotografie, vader emotioneel naast bed kind, Utrecht WKZ, documentaire fotografie voor Stichting Hartekind, foto door Sandra Stokmans Fotografie
Baby Kay's geboorte: de minuten na de geboorte van een kind met een aangeboren hartafwijking.

Dit is Kay

Tijdens de 20 weken echo werd bij Kay de aangeboren hartafwijking Hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) geconstateerd. HLHS is een bouwfout in het hart. De linkerhelft van het hart en de grote lichaamsslagader (aorta) zijn niet volgroeid. Daardoor kan het hart niet genoeg zuurstofrijk bloed naar het lichaam pompen. De rechterkamer moet daardoor de hele bloedsomloop voor zijn rekening nemen, zowel de kleine als de grote bloedsomloop. Het is noodzakelijk gezien de ernst van de situatie, organen moeten zuurstof krijgt, om snel in te grijpen. Vlak na zijn geboorte werd Kay dan ook meegenomen voor allerlei onderzoeken.

De foto’s van deze geboorte en zeker diegenen die daarna zijn gemaakt laten zien hoe moeilijk deze momenten net na de geboorte zijn voor ouders van een Hartekind. Een paar vaders die de foto’s gezien hebben vertelden mij dat ze door de foto’s weer terug werden gebracht naar het moment en gevoel van toen. En voor moeders geven deze foto’s een tastbare visuele blik wat de vaders doormaken nadat hun kindje wordt weggereden.

Verder Kay’s foto’s en verhaal lezen

Dit is Mare

Mare (4) heeft het syndroom Williams-Beuren. Mare is heel sociaal, dol op mensen en wil het liefst met iedereen knuffelen. Het syndroom Williams-Beuren is een aangeboren ontwikkelingsstoornis die vaak gepaard gaat met in Mare’s geval een ernstige vorm van pulmonaalstenose. Dat zijn ernstige vernauwingen van de grote longslagaders waardoor haar hartje harder moet pompen dan normaal en dit brengt gevaren met zich mee, zeker naarmate Mare groter wordt. Mare moet dan ook regelmatig, zeker in haar groei, hartkatheterisaties ondergaan. Inmiddels heeft ze er al drie gehad!

Verder Mare’s foto’s en verhaal lezen

Consult hartcatheterisatie in het WKZ ziekenhuis in Utrecht, Hartekind met syndroom Williams-Beuren, foto door Sandra Stokmans Fotografie
Mare tijdens de pre operatieve screening voor een hartcatheterisatie
Skip Boekhorst dansend tijdens eindvoorstelling Albeda danscollege, Project Hartekind, Sandra Stokmans Fotografie
Skip Boekhorst, in 2017 halve finalist bij Holland’s Got Talent, dansend tijdens een eindvoorstelling Albeda danscollege

Dit is Skip

Skip (18) het SCN5A gen, wat zich uit in het Sick Sinus syndroom en Cardiomyopathie, en het Brugada syndroom. En hij is niet de enige van de familie. Skip’s vader heeft een aangeboren hartafwijking, en zijn moeder en zijn zussen, en twee van zijn neefjes, hebben ook allemaal hetzelfde als hij. Beiden syndromen geven een verhoogd risico op hartritmestoornissen, wat zelfs kan leiden tot een hartstilstand. En dat heeft het gedaan toen Skip 14 jaar was! Skip had net als zijn zus op 21-jarige leeftijd, een flinke hartstilstand gehad. Er volgden 12 dagen Intensive Care (IC) met veel angst en onzekerheid bij Skip. Na die 12 dagen IC werd zijn eerste pacemaker geplaatst. 

 

Skip was toen al lekker fanatiek bezig als danser en zijn enige vraag was of hij ooit nog zou kunnen dansen.  Skip werd verteld dat hij geen fysieke inspanning meer mocht leveren, dus niet meer dansen. Skip’s reactie was “Ik word liever dansend 30 jaar dan 80 jaar zonder te dansen.”

Verder Skip’s foto’s en verhaal lezen

Wist je dat …

  • het de meest voorkomende aangeboren afwijking is.
  • een hartafwijking doodsoorzaak nummer 1 is bij kinderen.
  • één op de 100 kinderen een hartafwijking heeft.
  • 42% van de Hartekinderen ook een ontwikkelingsstoornis heeft.
  • een Hartekind nooit genezen is.
  • jaarlijks 1.500 Hartekinderen worden geboren in Nederland.
  • dat iedere 20 seconden een Hartekind is!
  • 35% van de kinderen posttraumatische stress symptomen vertonen.
  • in Nederland meer dan 25.000 Hartekinderen leven.
  • 90% van de Hartekinderen wordt volwassen, 10% niet
Project Hartekind, jongetje met Hypoplastisch linkerhartsydroom (Hlhs), Sandra Stokmans Fotografie
Project Hartekind, uitleg inspanningsoefening bij WKZ, familie fotografie Sandra Stokmans Fotografie
De arts legt uit hoe Joas het gedaan heeft bij de inspanningstest in het WKZ.

Dit is Joas

Joas (5) heeft een Hypoplastisch rechterhartsyndroom (HRHS) met transpositie van de grote vaten. HRHS is een onderontwikkeling van de rechter harthelft. Dit veroorzaakt een abnormale longdoorbloeding, waardoor het kind blauw of cyanotisch wordt na de geboorte. Deze onderontwikkeling ontstaat hoofdzakelijk door het ontbreken van de longslagaderklep, die in de ontwikkeling van het hart niet is aangelegd. Bij de geboorte was de aorta ook ernstig vernauwd. De eerste drie jaar is Joas veel in het ziekenhuis geweest. Hij heeft 3 openhartoperaties, heel wat hartcatherisaties (HC) en vele andere opnames. 

 

Ik ben met Joas meegegaan naar ‘Hart op Weg‘, wat Stichting Hartekind financiert. Dit zijn momenten die anderen nooit zien en meekrijgen. Dit zijn de momenten die voor ouders best spannend zijn; want hoe staat het ervoor? Hoe doet hun Hartekind het? Het is fijn en mooi dat je kind zo uitgebereid wordt onderzocht, maar ook heel kwetsbaar… Want wat als ze iets vinden of zeggen wat helemaal niet fijn is?

Verder Joas’s foto’s bekijken en verhaal lezen

Dit is Joy

Met 2 jaar had Joy al 4 open hart operaties gehad. In haar eerste 4 maanden onderging ze de eerste 3 operatie’s! Joy is geboren met transpositie van de grote vaten, double outlet right ventricle en groot VSD. Transpositie van de grote vaten is een bouwfout van het hart en een zeldzame en ernstige hartafwijking. De slagaders uit het hart zijn omgewisseld: de longslagader komt uit in de linkerhartkamer, de aorta is aangesloten op de rechterhartkamer en de kransslagaderen zijn verwisselt. Dit wordt door middel van een open hart operatie gecorrigeerd.

 

Voor zo’n klein meisje heeft Joy al zoveel onwijs veel meegemaakt: 4 open hart operatie’s, 6 hartcatheterisatie’s, een reanimatie toen zij net 2,5 maand oud was en meerdere CT- en MRI scans. Naast deze hartafwijking(en) heeft zij ook een fikse ontwikkelingsachterstand wat haar vaak onwijs frustreert. Haar energie is beperkt en ze kan zichzelf niet warm houden. Alhoewel zij niet kan praten, weet zij heel goed wat ze wel en niet wil en kan dat ook best goed duidelijk maken door geluid en gebaren te gebruiken.

Verder Joy’s foto’s bekijken en verhaal lezen

Hartverjaardag Hartekind geboren met transpositie grote vaten, Sandra Stokmans Fotografie
Alhoewel Joy niet kan praten, weet zij heel goed wat ze wel wil en dat is hangen aan Mama.
Hartekind Jort-Lang QT Syndroom-levend met ICD-spelend op de boerderij-Sandra Stokmans Fotografie_SSF6324
Jort bezig met wat hij het liefste doet, lekker op de boerderij bezig zijn!

Dit is Jort

Jort (8) is geboren met het Lang QT Syndroom. De eerste 3 maanden van zijn leven heeft hij op de Intensive Care en High Care van het UMC Groningen doorgebracht. Jort kreeg op de dag van zijn geboorte al een pacemaker geplaatst. Drie maanden later werd die vervangen door zijn eerste inwendige defibrillator (ICD). Daarmee was hij wereldwijd een van de jongste ICD-dragers. Dit kastje in zijn buik controleert continue zijn hartritme. Hij is al zeker 200 gereanimeerd door zijn ICD! Ook heeft hij al twee keer een operatie ondergaan waarbij zenuwbanen bij het hart zijn weggenomen, in de hoop om daarmee de ‘verkeerde’ prikkeling van het hart uit te schakelen.

 

Hij heeft inmiddels zijn vierde ICD. Op die manier is hij dus ontelbare keren van de dood gered. Vreselijk en angstaanjagend om mee te maken. Dit went nooit. Hij slikt iedere dag wel 35 medicijnen! 9 soorten, verspreid over de dag. Sommige 4x per dag, andere 1x. Desondanks gaat het regelmatig mis. De ernst van zijn hartafwijking is zeer uitzonderlijk, zijn toekomst erg onzeker.

Verder Jort’s foto’s bekijken en verhaal lezen

Jort’s verhaal is ook in de Vrouw gepubliceerd met mijn foto’s

Hartekind dagelijkse medicijnen-medicijnen door-Stichting Hartekind-Sandra Stokmans Fotografie_SSF7587
Wanneer er een nieuwe lading medicijnen gehad zijn is Jort's moeder uren bezig om ze te markeren.
Day in the Life in Ede, medicijnen Hartekind, familie fotografie, Sandra Stokmans Fotografie
Elke dag moeten er medicijnen genomen worden.

Dit is Chayenne

Chayenne (15) werd in 2016 (toen 13) ineens niet lekker en klaagde van een hard bonkende hartslag. Ze kreeg een holterkastje voor 48 uur, waarop te zien was dat Chayenne soms stops had (haar hart stopte) van 2 tot 6 seconde.  Ze had ook moeite met het eten doorslikken en is toen 1x flauw gevallen. In de weken daarna voelde ze haar hartslag steeds heviger bonzen en zichzelf steeds slechter voelen. Tijdens een logeerpartij had ze ineens het gevoel geen lucht te krijgen. Ze werd gelijk opgenomen en aan de hartbewaking gelegd. Na een paar dagen werd het duidelijk dat ze een pacemaker moest krijgen. En die heeft nogal voor wat last gezorgd. Inmiddels vier operaties verder (pacemaker zat niet goed) en betablokkers begon ze zich langzamerhand iets beter te voelen.

 

Doordat ze steeds flauw viel kon ze niet meer hockeyen, wat ze heel graag deed. Ze werd erg bang om te sporten, dus haar conditie ging in een rap tempo omlaag. Daarom heeft ze therapie door middel van zwemmen en conditietraining gehad in Blixembosch in Eindhoven. Dat heeft Chayenne erg geholpen om over haar angst heen te komen en weer fitter te worden. Op het moment is er een genetisch onderzoek bezig, en het is wachten op de uitslag.

Verder Chayenne’s foto’s bekijken en verhaal lezen.

Chayenne tijdens haar fysiotherapie sessie in het revalidatiecentrum Bliksembosch in Eindhoven.
Rustmoment tijdens pauze op school, Day in the Life Rotterdam, foto door Sandra Stokmans Fotografie
Julia pakt haar eigen momenten van rust tijdens het speelkwartiertje op school.

Dit is Julia

Julia (4) is geboren met Tuncus Arteriosus, een ASD, VSD en een linksdraaiende aorta boog. De meest impactvolle ervaring was toen Julia 2 jaar oud was en is weg geraakt. Daarom draagt zij nu een apparaatje om haar hart te monitoren. Julia gaat gewoon lekker naar school. Ze doet het heel goed, al heeft ze soms iets meer rust nodig dan andere kindjes en dan zie je haar ook haar momenten pakken. Julia moet de komende jaren nog operaties ondergaan om restschade te verhelpen en donorweefsel te vervangen. 

 

Verder Julia’s verhaal lezen > komt nog

Dit is Jens

Jens (9mnd) is geboren met het Hypoplastisch-linkerhartsyndroom (HLHS), kort gezegd een half hart Jens kwam enkele dagen na zijn geboorte in shocktoestand op de IC terecht, hier werd de afwijking geconstateerd. De eerste vijf maanden van zijn leven heeft hij in het ziekenhuis doorgebracht en twee open hartoperaties en drie hartcatherisaties gehad. Rond zijn tweede jaar staat hem nog een derde open hartoperatie te wachten. 

 

Verder Jen’s verhaal lezen > komt nog

Hartekind aan het avondeten met zijn hele gezin erbij, Jens heeft Hypoplastisch linkerhartsydroom (Hlhs ), documentaire fotografie door Sandra Stokmans
Wat een rijkdom om tussen al die grote liefdevolle broers en zussen avond te eten.
Prikken in het WKZ ziekenhuis in Utrecht, Hartekind met syndroom Williams-Beuren, foto door Sandra Stokmans Fotografie
Prikken krijgen, bloed prikken is een vrij voorkomende gebeurtenis voor Hartekinderen.
Documentaire fotografie, Project Hartekind, Hartekind krijgt zijn laatste SYNAGIS thuis toegediend thuis, foto door Sandra Stokmans Fotografie
SYNAGIS is een injectie die één keer per maand in het RSV-seizoen wordt gegeven, en het beschermt baby's tegen virussen.
Documentaire fotografie, Project Hartekind, bedritueel Hartekind met Pulmonalis atresie met VSD, foto door Sandra Stokmans Fotografie
Het bedritueel van Hartekind Dave met de saturatie machine en zuurstoffles altijd in de buurt.

Dit is Dave

Dave (22mnd) is geboren en met de controles hoorden ze een ruisje bij zijn hart, hij verkleurde blauw met huilen en zo waren er nog een aantal dingen meer te zien aan Dave. Dave bleek een hele ernstige hartafwijking, Pulmonalis atresie met VSD. Zijn ouders werd vertelt dat het niet verenigbaar is met het leven. Hij bleek maar een heel klein stukje (1mm) longslagader te hebben. De familie is toen gekomen om afscheid te nemen van Dave en Dave’s ouders zijn zoveel mogelijk bij hem gebleven. Zijn moeder vertelde dat hij een van de vijf kinderen is die dit heeft en dat er al twee van zijn overleden. Gelukkig is Dave nog bij hen.

 

In zijn nog jonge leventje heeft Dave al 7 hartcatheterisaties, 2 open hart operatie’s gehad, én is 2 keer gereanimeerd. Bij de laatste hartcatheterisatie is een plan gemaakt voor de lange termijn, omdat er voor Dave nog een aantal operaties nodig zijn. Dave’s ouders weten dus nooit hoe het zal gaan, soms gaat het goed en soms treden er wel complicaties op.

Verder Dave’s verhaal lezen > komt nog

Dit zijn Esmeé & Laura

Laura & Esmeé (22) zijn een ééneiige tweeling die beiden geboren zijn met de hartafwijking Tetralogie Van Fallot. Ze hebben allebei verschillende operaties gehad. Esmeé heeft in totaal 5 openhartoperaties gehad waarbij ze bij een ervan een nieuwe -koe- hartklep heeft gehad en 2 keer is ze gecatheriseerd. Laura heeft in totaal 3 openhartoperaties gehad waarvan bij de laatste, afgelopen jaar nog, zij weer een nieuwe donorklep heeft gekregen. 

 

Beiden geven aan “als kind heb ik er niet veel van meegemaakt en een hele normale jeugd gehad.” Van huis uit hebben ze meegekregen dat ondanks hun ziek zijn ze gewoon naar school moeten gaan, een opleiding moeten volgen en werk moeten vinden. En dat heeft goed uitgepakt. Laura heeft haar eigen schoonheidssalon in Lelystad dat als een trein loopt, en Esmeé is allround bloemist.

 

Verder Laura & Esmeé’s verhaal lezen

Project Hartekind Tweeling met de hartafwijking Tetralogie van Fallot, documentaire fotografie door Sandra Stokmans Fotografie
Esmeé wordt door Laura onder handen genomen in haar Beautysalon Lauressie.
Hartekind Merel op consult bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis
Hartekind Merel op consult bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis

Dit is Merel

Merel (1,5) is geboren met een groot ventrikelseptumdefect (VSD) en een niet goed aangelegde mitralisklep. Merel heeft al een hele weg afgelegd. Toen ze 3 weken oud was kregen de ouders te horen dat Merel een hartafwijking heeft. In haar eerste levensjaar heeft ze 4 openhartoperaties ondergaan. De eerste om het VSD te sluiten en 9 weken later de klepvervanging. De laatste gaat niet zonder slag of stoot. 

 

Het gesprek met de cardioloog vergeten de ouders van Merel nooit meer. “uw dochter heeft een ernstige hartafwijking en operaties zijn nodig om haar hartje te maken”. Het voelde alsof het gras onder hun voeten werd weggemaaid. Verdoofd liepen ze samen terug naar hun meisje die inmiddels met sonde en allemaal draadjes in een bedje om zich ligt te kijken. Dan pas beseffen ze dat hun meisje erg ziek is.

 

Verder Merel’s verhaal lezen > komt nog

Dit is Jarko

Jarko (6) is geboren met transpositie van de grote vaten en een ventrikelseptumdefect (VSD). De grote impact is vooral geweest vlak na zijn geboorte. Jarko heeft twee operaties ondergaan: de rashkind en arteriële switch. Op het dagelijks leven heeft het nu nagenoeg geen invloed (praktisch gezien dan, alleen om het jaar nog controle in het ziekenhuis tot nu toe).

 

Jarko is, ondanks zijn verlegen karakter, toch een soort van trots op zijn litteken. Hij heeft er dan ook geen moeite mee te laten zien. Zijn grootste hobby is dan ook zwemmen. Natuurlijk krijgt hij dan wel eens vragen, die hij dan meestal beantwoord met “ow mijn hart deed het niet zo goed dus die is gerepareerd“. Hij heeft nu zijn C-diploma gehaald en start binnenkort op de zwemclub. Want wedstrijd zwemmen is toch hetgeen hij het allerliefste wil doen… of duiken als dit mag van de cardioloog als hij oud genoeg is maar dat moet nog gaan blijken.

 

Verder Jarko’s verhaal lezen > komt nog

Zwemmen met aangeboren hartafwijking, documentaire fotografie voor project Hartekind, project van Sandra Stokmans Fotografie
Jarko's droom is zwemmen, wedstrijdzwemmen!
Impact van een hartafwijking op een gezin, project hartekind, documentaire fotografie Sandra Stokmans Fotografie
Sam en zijn vriendjes die vanaf het begin meegaan naar alle ziekenhuis bezoeken.

Dit is Sam

Na een zorgeloze zwangerschap en snelle bevalling wordt Sam (14) in de vroege ochtend geboren. Sam is klein, ziet wat grauw en er zijn nog een aantal aanwijzingen die de verloskundige niet helemaal vertrouwt. Drie dagen na zijn geboorte zien ze op de echo dat Sam’s longslagader vernauwd is. Tijdens de onderzoeken die volgen, blijkt de afwijking veel ernstiger dan gedacht. Sam heeft een Tetralogie van Fallot, een viervoudige hartafwijking. Als hij 11 weken is, wordt hij in het LUMC opgenomen en geopereerd. Sam ontwikkelt zich, maar het gaat langzaam, en is een enorme doorzetter. Een dag voor Kerst wordt Sam (4) opgenomen in het AMC en krijgt hij een pacemaker. In de jaren later volgen een paar operaties die veel impact hebben, en in 2018 wordt Sam heel ziek.

 

Naast zijn hartafwijking, heeft Sam onder andere een verstandelijke beperking, motorische problemen, een oogafwijking en problemen met eten. Al deze dingen, zijn waarschijnlijk het gevolg van een chromosoomafwijking. Er is veel genetisch onderzoek gedaan, maar tot nu toe hebben ze de oorzaak nog niet gevonden.

 

Verder Sam’s verhaal lezen > komt nog

Dit is Nynke

Nynke (10) is geboren met Tetralogie van Fallot. Nynke heeft al acht operaties gehad waaronder, 2x shuntplaatsing, 2x openhartoperatie, 2x catheterisatie en 2x liesbreukoperatie. Gelukkig is het de afgelopen tijd rustig rondom de hartafwijking van Nynke. Jaarlijks is er een controle in het AMC met een echo, ecg e.d. en dat blijft toch altijd een spannend moment. In 2017 liep Nynke vooral tegen de beperkingen op en kon ze dit niet accepteren. Het afgelopen jaar (2018) stond vooral in het teken van de voordelen: Hartekind gala, hart en zeil weekend, ballonvaren met Stichting Heartbeat, en presenteren met Maurice van het Klokhuis. Wat een geluk!

 

Wat Nynke vooral wilde laten zien dat je moet accepteren dat je bent zoals je bent en dat dát goed is! Zij probeert vooral te kijken naar de mogelijkheden in plaats van de beperkingen. Dat je dus ondanks je hartafwijking de dingen kunt doen die je leuk vind om te doen, en dat is voor haar: paardrijden!

 

Verder Nynke’s verhaal lezen > komt nog

Paardrijden met hartafwijking Tetralogie van Fallot, documentaire fotografie voor Project Hartekind door Sandra Stokmans Fotografie
Nynke doet niets liever dan paardrijden en haar zus Marieke (rode shirtje) ook.
Documentaire fotografie, Project Hartekind, TikkieRing stoere bedels voor kinderen met een hartafwijking, foto door Sandra Stokmans Fotografie
Dave's TikkieRingen

De TikkieRing

Bij ieder onderzoek, operaties, prikken, behandelingen en controles voor het hart krijgt een Hartekind een bijbehorende Tikkie, een stoere bedel, en die gaan aan de TikkieRing. De ring vertelt het verhaal van het Hartekind en de vele ziekenhuisbezoeken. Het kan op die manier helpen bij het verwerken van ervaringen en het delen van het verhaal met familie, vrienden en andere kinderen.

Logo Stichting Hartekind

Stichting Hartekind is het enige goede doel in Nederland dat wetenschappelijk onderzoek financiert naar hartafwijkingen bij kinderen met de doelstellingen, het vergroten van de overlevingskansen en verbeteren van de dagelijkse kwaliteit van leven van deze 25.000 Hartekinderen in Nederland!

Dit willen ze bereiken door het stimuleren en financieren van relevant wetenschappelijk onderzoek en het ondersteunen van projecten en initiatieven zoals de PacePro en de Hartpas. Tenslotte willen ze dat het grote publiek bekend wordt met de impact van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.

Wil je je ook aanmelden voor dit project?

Wij zijn nog op zoek naar kinderen van 7, 9, 12 en 17 jaar,

Dit zoeken wij nog specifiek,

  • Een baby die net zijn eerste operatie heeft gehad en nog in IC ligt (liefst WKZ).
  • Deze leeftijd mis ik nog: 7, 9, 12 en 17 jaar. Hopelijk lukt dat met wat ik nog mis, zie hieronder.
  • Een ouder kind die binnenkort een hartcatherisatie heeft.
  • Een kind met down syndroom die een hartafwijking heeft.
  • En nog steeds zou verschillende afkomsten fijn zijn om een compleet beeld te krijgen.