#ProjectHartekind
“HÉ, WAT HEB JE DAAR?”
Voor mij begon het allemaal toen Carina vertelde over haar zoontje Joas (5). Dat als hij zijn shirt uittrekt, iedereen hem altijd vraagt: “Hé, wat heb je daar?”
Hartekinderen hebben een litteken, één dat je alleen ziet als ze zich blootgeven, maar dat er altijd is. Voor het leven getekend.
Een van de beste vrienden van mijn partner heeft een aangeboren hartafwijking. Ze dachten dat hij de dertig niet zou halen. Nu is hij, door meerdere hartoperaties waarbij gebruik werd gemaakt van steeds nieuwe technieken, midden 40!
Toen ik mijn voornemen wilde waarmaken om vrijwilligerswerk te doen, lag het daarom voor de hand dat ik aan Hartekinderen dacht. Maar hoe kan een fotograaf helpen? Door het verhaal van deze kinderen en hun ouders te vertellen, op dezelfde manier waarop ik altijd fotografeer, namelijk door een dag in het gezin te worden opgenomen en hun ‘gewone’ dagelijkse leven in beelden te vangen. Met zo’n Day in a Life reportage kon ik deze dappere families herinneringen geven aan juist die momenten die het leven waarde geven, én het bewustzijn en de aandacht voor Hartekinderen vergroten.
Met authentieke foto’s vanuit het échte leven wilde ik laten zien hoe het Hartekind en zijn of haar gezin worden getekend door de hartafwijking, maar vooral ook hoe ze er mee leren leven, en wie ze zijn. Zonder opsmuk, van binnenuit, met alle rommeligheid die bij een mensenleven hoort.
Ik had een paar jaar één gezin kunnen volgen. Maar ik heb er bij dit fotojournalistiek project bewust voor gekozen om tientallen kinderen vast te leggen. De ouders lieten me toe in hun leven, ook als het spannend en verdrietig was.
Carina en Maik waren de eerste ouders van een Hartekind. Ik was bij hen en Joas thuis en volgde ze tijdens controles in het ziekenhuis. Uiteindelijk heb ik voor het #ProjectHartekind tussen 2018 en 2021 meer dan 30 Hartekinderen in allerlei situaties gevolgd, van een paar uur lang tot de hele dag door. De oudste was 23, de jongste 0.
Een aantal gezinnen liet zich op hun meest kwetsbare momenten fotograferen. Ik legde bij een kindje van 11 maanden een openhartoperatie vast; ik volgde een chirurg bij een shuntoperatie. Indringende, onvergetelijke gebeurtenissen. Ook door de oprechte aandacht, zorg, liefde en betrokkenheid van de zorgprofessionals.
Ik werd zó getroffen door het doorzettingsvermogen, de strijdlust en de levenslust van deze kinderen. En tijdens het project groeide mijn bewondering voor hen, hun broers en zussen, en hun ouders.
Bij de fotoseries hoort ook een verhaal, geschreven door de ouders. Samen vormen ze #ProjectHartekind.
Dit is Kay
Tijdens de 20 weken echo wordt bij Kay de aangeboren hartafwijking Hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) geconstateerd. HLHS is een bouwfout in het hart. De linkerhelft van het hart en de grote lichaamsslagader (aorta) zijn niet volgroeid. Daardoor kan het hart niet genoeg zuurstofrijk bloed naar het lichaam pompen. De rechterkamer moet daardoor zowel de kleine als de grote bloedsomloop voor zijn rekening nemen. Het is noodzakelijk om snel in te grijpen, gezien de ernst van de situatie, want de organen moeten zuurstof krijgen. Vlak na zijn geboorte wordt Kay dan ook 'weg'genomen voor allerlei onderzoeken.
De foto’s van deze geboorte en zeker die daarna zijn gemaakt laten zien hoe moeilijk deze momenten net na de geboorte zijn voor ouders van een Hartekind. Een paar vaders die de foto’s gezien hebben vertelden mij dat ze daardoor weer terug werden gebracht naar het moment en gevoel van toen. En voor moeders geven deze foto’s een tastbare visuele blik wat de vaders doormaken nadat hun kindje wordt weggereden.
Dit is Mare
Mare heeft het syndroom Williams-Beuren. Mare is heel sociaal, dol op mensen en wil het liefst met iedereen knuffelen. Het syndroom Williams-Beuren is een aangeboren ontwikkelingsstoornis die vaak gepaard gaat een ernstige vorm van pulmonaalstenose, zoals ook bij Mare. Dat zijn ernstige vernauwingen van de grote longslagaders waardoor haar hartje harder moet pompen dan normaal en dit brengt gevaren met zich mee, zeker naarmate Mare groter wordt. Zij moet dan ook regelmatig, zeker in haar groeiperiode, hartkatheterisaties ondergaan. Inmiddels heeft ze er al drie gehad!
Dit is Skip
Skip heeft het SCN5A gen, wat zich uit in het Sick Sinus syndroom en Cardiomyopathie, en het Brugada syndroom. En hij is niet de enige van de familie. Skip’s vader heeft een aangeboren hartafwijking, en zijn moeder en zijn zussen, en twee van zijn neefjes, hebben ook allemaal hetzelfde als hij. Beiden syndromen geven een verhoogd risico op hartritmestoornissen, wat zelfs kan leiden tot een hartstilstand. En dat heeft het gedaan toen Skip 14 jaar was! Skip heeft net als zijn zus op 21-jarige leeftijd een flinke hartstilstand. Er volgen 12 dagen Intensive Care (IC) met veel angst en onzekerheid bij Skip. Na die 12 dagen IC wordt zijn eerste pacemaker geplaatst.
Skip is al lekker fanatiek bezig als danser en zijn enige vraag is of hij ooit nog kan dansen. Hem wordt verteld dat hij geen fysieke inspanning meer mag leveren, dus niet meer dansen. Skip’s reactie is “Ik word liever dansend 30 jaar dan 80 jaar zonder te dansen!".
Dit is Dave
Bij Dave wordt tijdens de geboortecontroles een ruisje bij zijn hart gehoord. Hij verkleurt blauw met huilen en zo zijn er nog een aantal dingen meer te zien aan Dave. Hij blijkt een hele ernstige hartafwijking te hebben, namelijk Pulmonalis atresie met VSD. Zijn ouders wordt vertelt dat het niet verenigbaar is met het leven. Hij blijkt maar een heel klein stukje (1mm) longslagader te hebben. De familie komt om afscheid te nemen van Dave en Dave’s ouders blijven zoveel mogelijk bij hem. Zijn moeder vertelt dat hij één van de vijf kinderen is die deze afwijking hebben en dat er al twee van zijn overleden. Gelukkig is Dave nog bij hen.
In zijn nog jonge leventje heeft Dave al 7 hartcatheterisaties, 2 openhartoperaties gehad, én is 2 keer gereanimeerd. Bij de laatste hartcatheterisatie is een plan gemaakt voor de lange termijn, omdat er voor Dave nog een aantal operaties nodig zijn. Dave’s ouders weten dus nooit hoe het zal gaan; soms gaat het goed en soms treden er wel complicaties op.
Dit is Miles
Miles wordt geboren met een congenitaal gecorrigeerde transpositie. De ouders vertellen tijdens de zwangerschap aan broer Maarten, toen 8, dat zijn broertje niet helemaal gezond zou zijn. Maarten maakt alle zorgen rondom zijn broertje, vanaf het begin, bewust mee. Het blijft hem altijd bij hoe sterk niet alleen Miles maar ook zijn ouders zijn. Hoe moeilijk het ook is, ze blijven altijd positief. Een goed voorbeeld hiervan is Flatline the Label, geïnspireerd door Miles, zijn eigen fashion brand waarvan een deel van de opbrengst naar de Hartstichting gaat. Een perfect voorbeeld van hoe het is om een negatieve gebeurtenis om te draaien in iets positiefs.
Dit is Puck
Puck is een lieve, vrolijke en dappere meid geboren met een complete AVSD (atrioventriculaire septumdefect); de kleppen groeien aan elkaar vast, waardoor er 1 klep ontstaat in plaats van 2 aparte kleppen, en er is een gat tussen de boezems vlak boven de gezamenlijke klep en vlak onder de klep bij de kamers. Chirurgisch ingrijpen is altijd nodig bij AVSD. Ook heeft Puck een aangeboren vernauwing in de aorta. Wanneer Puck precies één week oud was, krijgt zij haar eerste openhartoperatie, en na nog net geen 11 maanden haar derde! Dit was nodig omdat, tijdens een van de routinecontroles, wordt gezien dat zij een vernauwing onder de aortaklep heeft.
Het lange wachten tijdens de operatie is niet prettig; door middel van afleiding door familie, komen ze de tijd enigszins door. De operatie duurt bijna 2 uur langer dan gepland. Puck is stabiel door de operatie gekomen, maar de artsen hebben helaas niet kunnen doen wat ze wilden doen, maar wel wat ze konden. De kans is erg groot dat Puck in de toekomst een nieuwe hartklep nodig gaat hebben. De artsen willen hier zolang mogelijk mee wachten, omdat hartkleppen niet meegroeien.
"Die cijfers overtuigen je meteen al ... en dit soort foto's die je de hele tijd laat zien natuurlijk ook".
Ruben Nicolai
Foto's: Sandra Stokmans
Wil je ook een Day in the Life of
een Day in the Hospital (ziekenhuisreportage)?
Wist je dat ...
Dit is Joas
Joas heeft een hypoplastisch rechterhartsyndroom (HRHS) met transpositie van de grote vaten. HRHS is een onderontwikkeling van de rechter harthelft. Dit veroorzaakt een abnormale longdoorbloeding, waardoor het kind blauw of cyanotisch wordt na de geboorte. Deze onderontwikkeling ontstaat hoofdzakelijk door het ontbreken van de longslagaderklep, die in de ontwikkeling van het hart niet is aangelegd. Bij de geboorte was de aorta ook ernstig vernauwd. De eerste drie jaar is Joas veel in het ziekenhuis geweest. Hij heeft 3 openhartoperaties ondergaan, heel wat hartcatheterisatie en vele andere opnames.
Ik ben met Joas meegegaan naar het programma ‘Hart op Weg‘, gefinancierd door Stichting Hartekind. Dit zijn momenten die anderen nooit zien en meekrijgen. Dit zijn de momenten die voor ouders best spannend zijn; want hoe staat het ervoor? Hoe doet hun hartekind het? Het is fijn en mooi dat je kind zo uitgebreid wordt onderzocht, maar ook heel kwetsbaar… Want wat als ze iets vinden of zeggen wat helemaal niet fijn is?
Dit is Joy
Met 2 jaar had Joy al 4 open hart operaties gehad. In haar eerste 4 maanden onderging ze de eerste drie operaties! Joy is geboren met transpositie van de grote vaten, double outlet right ventricle en groot VSD. Transpositie van de grote vaten is een bouwfout van het hart en een zeldzame en ernstige hartafwijking. De slagaders uit het hart zijn omgewisseld: de longslagader komt uit in de linkerhartkamer, de aorta is aangesloten op de rechterhartkamer en de kransslagaderen zijn verwisselt. Dit wordt door middel van een open hart operatie gecorrigeerd.
Voor zo’n klein meisje heeft Joy al zo onwijs veel meegemaakt: 4 openhartoperaties, 6 hartcatheterisaties, een reanimatie toen zij net 2,5 maand oud was en meerdere CT- en MRI scans. Naast deze hartafwijking(en) heeft zij ook een forse ontwikkelingsachterstand hetgeen haar vaak heel erg frustreert. Haar energie is beperkt en ze kan zichzelf niet warm houden. Alhoewel zij niet kan praten, weet zij heel goed wat ze wel en niet wil, en kan dat ook best goed duidelijk maken door geluid en gebaren te gebruiken.
Dit is Jort
Jort is geboren met het Lang QT Syndroom. De eerste 3 maanden van zijn leven heeft hij op de Intensive Care en High Care van het UMC Groningen doorgebracht. Jort kreeg op de dag van zijn geboorte al een pacemaker geplaatst. Drie maanden later werd die vervangen door zijn eerste inwendige defibrillator (ICD). Daarmee was hij wereldwijd een van de jongste ICD-dragers. Dit kastje in zijn buik controleert continu zijn hartritme. Hij is al zeker 200 gereanimeerd door zijn ICD! Ook heeft hij al twee keer een operatie ondergaan waarbij zenuwbanen bij het hart zijn weggenomen, in de hoop om daarmee de ‘verkeerde’ prikkeling van het hart uit te schakelen.
Hij heeft inmiddels zijn vierde ICD. Op die manier is hij dus ontelbare keren van de dood gered. Vreselijk en angstaanjagend om mee te maken. Dit went nooit. Hij slikt iedere dag wel 35 medicijnen! 9 soorten, verspreid over de dag. Sommige 4x per dag, andere 1x. Desondanks gaat het regelmatig mis. De ernst van zijn hartafwijking is zeer uitzonderlijk, zijn toekomst erg onzeker.
Verder Jort’s (8) foto’s bekijken en verhaal lezen
Jort’s verhaal is ook in de Vrouw gepubliceerd met mijn foto’s
Dit is Rulaycia
Een paar dagen na de geboorte van Rulaycia merkt haar moeder iets raars op. Ze drinkt haar pap gewoon maar valt steeds weg en zweet soms. Ze ademt raar alsof haar hele borstkas naar binnen trekt. Nadat de verloskundige langskomt belt ze naar de SEH. Daar blijkt dat Rulaycia in zeer, zeer ernstige kritieke toestand is opgenomen (mitralisklepinsufficiëntie)en er werd gezegd dat ze "rekening moest houden dat ze het vanavond misschien niet haalt". Haar moeder is zo verdrietig, boos, alle emoties gieren door haar heen.
Wanneer Rulaycia 3 maanden oud is wordt ze geopereerd en krijgt ze een kunstklep. Daarna gaat alles goed. Ze gaan twee keer in het jaar voor controle naar de kindercardioloog. Rulaycia gaat lekker naar school, haalt al haar zwemdiploma's en eet en drinkt alles. En dan merkt haar moeder op, nu 3 jaar geleden, dat Rulaycia soms heel erg aan het trillen is. Koud heeft ze het niet. Er wordt uiteindelijk geconstateerd dat haar kunstklep te klein is en ze wordt begin 2020 geopereerd en krijg een nieuwe kunstklep. En alles gaat weer goed.
Dit is Chayenne
Chayenne wordt in 2016 (toen 13) ineens niet lekker en klaagt van een hard bonkende hartslag. Ze krijgt een holterkastje voor 48 uur, waarop te zien is dat Chayenne's hart soms stopt, van 2 tot 6 seconde. Ze heeft ook moeite met eten doorslikken en is 1x flauw gevallen. In de weken daarna voelt ze haar hartslag steeds heviger bonzen en gaat zichzelf steeds slechter voelen. Tijdens een logeerpartij heeft ze ineens het gevoel geen lucht te krijgen. Ze wordt gelijk opgenomen en aan de hartbewaking gelegd. Na een paar dagen wordt het duidelijk dat ze een pacemaker nodig heeft. En die heeft nogal wat last veroorzaakt. Inmiddels vier operaties verder (pacemaker zat niet goed) en bètablokkers begint ze zich langzamerhand iets beter te voelen.
Doordat ze steeds flauw valt kan ze niet meer hockeyen, wat ze heel graag doet. Ze wordt erg bang om te sporten, waardoor haar conditie in een rap tempo omlaag gaat. Daarom heeft ze therapie door middel van zwemmen en conditietraining in Blixembosch in Eindhoven. Dat helpt Chayenne om over haar angst heen te komen en weer fitter te worden. Op het moment is er een genetisch onderzoek bezig, en het is wachten op de uitslag.
Dit is Mila
Tijdens de 20 weken echo komen ze erachter dat Mila een complete AVSD (atrioventriculair septum defect) heeft. Na haar geboorte heeft Mila twee weken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis gelegen en daarna nog eens 2tweeweken in het Meander in Amersfoort. Met 14 weken werd Mila geopereerd waarbij haar AVSD vrijwel geheel gecorrigeerd wordt. Maar al snel bleek dat dit niet het enige was. Er volgde een heftige tijd, want soms ging het echt slecht.
Het is mooi om te zien wat Mila van haar grote broer en zus mag en kan leren. Ze zijn zo lief en geduldig naar haar toe.
Op YouTube de reportage van Mila's (3) zien
Wil je ook een Day in the Life of
een Day in the Hospital (ziekenhuisreportage)?
Dit is Amber
Amber wordt op 22 augustus 2019 geboren. De eerste weken gaat het goed met haar en leven de ouders in een roze wolk. Samen met hun 4-jarige dochter Doris genieten ze van hun nieuwe gezinslid. Na vijf weken begint er iets te veranderen. Amber wordt verkouden en daardoor huilerig. De ouders zijn constant in de weer met neusspray. De weken daarna blijkt dat Amber niet goed groeit en ze lijkt voortdurend een verstopte neus te hebben. Ze ziet er bleek uit en ademt vaak snel.
Amber blijkt last te hebben van TAPVC (Total Anomalous Pulmonary Venous Connection), wat inhoudt dat de longaders niet op de linkerboezem maar op de rechterboezem van het hart waren aangesloten. Amber wordt met de ambulance naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gebracht. Twee dagen later wordt Amber met spoed geopereerd, zij is dan 3 maanden.
Dit is Djordy
Djordy, een held zonder cape! Zo begint het verhaal over Djordy (23) die zijn tante mij stuurt. De relatie tussen zijn ouders gaat al een tijd niet goed en is tijdens de zwangerschap beëindigd. Tijdens de zwangerschap wordt geconstateerd dat de baby een compleet hartje heeft dat alleen veel te langzaam klopte. Zo langzaam dat het eng is om naar te kijken, zo langzaam dat je in één minuut vaak dacht ... het is gestopt. Maar het kindje beweegt en het hartje klopt, alleen zo enorm langzaam. Het wordt duidelijk dat hij een AV-blok (atrioventriculair blok) heeft en een pacemaker nodig zal hebben. Na zijn geboorte blijkt ook dat Djordy meerdere VSD's (ventrikelseptumdefect) heeft, en later krijgt hij ook een pacemaker.
Djordy woont met zijn moeder bij zijn grootouders in huis. Er breekt een tijd aan waar Djordy heel veel moeite krijgt met eten. Zelfs zo erg dat hij stopt met eten en sonde afhankelijk wordt. Als Djordy naar de lagere school gaat blijkt ook dat hij ADD en dyslexie heeft, en later tijdens zijn MBO opleiding blijkt hij ook nog eens een autistische stoornis en hechtingsproblematiek te hebben. Djordy woont nog steeds bij zijn grootouders, met moeder is er sporadisch contact, heeft een heerlijk hondje en werkt bij het café Poespas in Leeuwarden waar ik hem voor het eerst ontmoet.
Dit zijn Mila† en Neva
Wanneer Marieke in verwachting is van Mila, overlijdt Mila bij een zwangerschapsduur van 33 weken. Alles valt stil, de grond zakt onder de voeten van de ouders vandaan. Een prachtig meisje wordt op 24 december 2011 stil geboren. Na veel onderzoek blijkt dat Mila* een erfelijke vorm van gedilateerde cardiomyopathie (DCM) heeft.
Een paar jaar later wordt hun gezonde zoon Robin geboren. Toen Robin 3 jaar was, kregen ze dochter Neva. Neva bleek dezelfde hartafwijking te hebben als haar grote zus Mila†. Neva werd, bijna als een dood vogeltje, geboren. Op precies dezelfde termijn als haar grote, kleine zus. Artsen staat voor haar klaar en kunnen haar gelukkig helpen.
Op YouTube de reportage van Mila† en Neva’s (1,5) zien
Dit is Turan
Tijdens de 20-weken echo wordt geconstateerd dat Turan een hele complexe hartafwijking heeft. Het betreft een transpositie van de grote vaten, een vernauwde longslagader, gaten tussen de kamers en de boezems en een afwijkende klep. 5 dagen na de geboorte vond de eerste operatie plaats: het plaatsen van een BT-shunt. Een tijdelijke oplossing, waarmee Turan kon gaan groeien.
Met 15 maanden heeft hij zijn eerste openhartoperatie. Op 3 jarige leeftijd volgt een volgende operatie. De ouders krijgen als boodschap mee "als het kort duurt, hebben we een één kamer hart gemaakt, als het lang duurt zijn we bezig met een reconstructie". De operatie duurde 10 uur. Er is tijdens de reconstructie een donor longslagader geplaatst, uit een volwassen bovenbeen. Op de high care blijkt dat hij alles heeft ingeleverd. Hij kan niet meer praten (beschadigde stembanden door de tube), niet zitten, niet staan of lopen, niet gericht iets oppakken. Na 2 maanden ziekenhuis kwam hij thuis en volgden er maanden van herstel en revalidatie. En nu? Nu breakdanced hij erop los!
Dit is Julia
Julia is geboren met Tuncus Arteriosus, een ASD, VSD en een linksdraaiende aorta boog. Kinderen met truncus arteriosus hebben meestal problemen tijdens de eerste levensweken: snelle ademhaling, slecht drinken, slechte gewichtstoename en grauwe kleur. De periode in het ziekenhuis was streng gemonitord en er waren piepjes, bellen, bloedwaarden en nog veel meer signalen die aangaven hoe goed het met Julia ging. “Bij thuiskomst moesten we ons leren te vertrouwen op ons eigen oordeel. Best spannend, maar ook heel erg fijn.“
De stap naar de basisschool was groot. Hier is minder controle en toezicht. Er wordt ook meer inspanning verwacht van de kinderen.Julia gaat gewoon lekker naar school. Ze doet het heel goed, al heeft ze soms iets meer rust nodig dan andere kindjes en dan zie je haar ook haar rustmomenten, vrij onopvallend, pakken. Julia moet de komende jaren nog operaties ondergaan om restschade te verhelpen en donorweefsel te vervangen.
Dit is Jens
Jens is geboren met het Hypoplastisch-linkerhartsyndroom (HLHS), kort gezegd een half hart. Hij komt enkele dagen na zijn geboorte in shocktoestand op de IC terecht, waar de afwijking wordt geconstateerd. De eerste vijf maanden van zijn leven heeft hij in het ziekenhuis doorgebracht en twee open hartoperaties en drie hartcatheterisaties gehad. Rond zijn tweede jaar staat hem nog een derde openhartoperatie te wachten.
Dit is Anouk
Anouk is geboren met zowel ASD’s (atriumseptumdefect) als VSD’s (ventrikelseptumdefect). Na 6 maanden worden deze door een operatie gesloten. Een kleine twee weken later krijgt Anouk, wat haar ouders grootste angst is, een hartstilstand en blijkt ze toch een vaste pacemaker nodig te hebben, en die moet regelmatig vervangen worden.
Anouks' vader heeft ook een aangeboren hartafwijking. Ze zijn met de klinisch geneticus gaan onderzoeken of er een verband bestaat. Ze blijken beiden het Holt-Oram Syndroom te hebben. Dit is een erfelijke aandoening, met als kenmerken afwijkingen aan armen en het hart.
Dit zijn Esmeé & Laura
Laura & Esmeé zijn een eeneiige tweeling die beiden geboren zijn met de hartafwijking Tetralogie Van Fallot. Ze hebben allebei verschillende operaties gehad. Esmeé heeft in totaal 5 openhartoperaties gehad waarbij ze bij een ervan een nieuwe -koe- hartklep heeft gekregen en 2 keer is ze gekatheteriseerd. Laura heeft in totaal 3 openhartoperaties gehad waarvan bij de laatste, afgelopen jaar nog, zij weer een nieuwe donorklep heeft gekregen.
Beiden geven aan “als kind heb ik er niet veel van meegemaakt en een hele normale jeugd gehad.” Van huis uit hebben ze meegekregen dat ondanks hun ziek zijn ze gewoon naar school moeten gaan, een opleiding moeten volgen en werk moeten vinden. En dat heeft goed uitgepakt. Laura heeft haar eigen schoonheidssalon in Lelystad dat als een trein loopt, en Esmeé is allround bloemist.
Dit is Merel
Merel is geboren met een groot ventrikelseptumdefect (VSD) en een niet goed aangelegde mitralisklep. Zij heeft al een hele weg afgelegd. Wanneer ze 3 weken oud is krijgen de ouders te horen dat Merel een hartafwijking heeft. In haar eerste levensjaar ondergaat zij 4 openhartoperaties. De eerste om het VSD te sluiten en 9 weken later de klepvervanging. De laatste gaat niet zonder slag of stoot.
Het gesprek met de cardioloog vergeten de ouders van Merel nooit meer: “uw dochter heeft een ernstige hartafwijking en operaties zijn nodig om haar hartje te maken”. Het voelde alsof het gras onder hun voeten werd weggemaaid. Verdoofd liepen ze samen terug naar hun meisje die inmiddels met sonde en allemaal draadjes in een bedje om zich ligt te kijken. Dan pas beseffen ze dat hun meisje erg ziek is.
Dit is Redmer
Na een voorspoedige zwangerschap wordt Redmer geboren en het valt zijn moeder op dat hij een andere kleur heeft dan zijn zus en broer bij de geboorte. De kinderarts vertelt dat de blauwe kleur (zuurstofsaturatie te laag) waarschijnlijk door een hartafwijking wordt veroorzaakt. Langzamerhand komt het besef dat Redmer een ernstige hartafwijking heeft. De dag van de operatie is een spannende dag en het blijkt dat hij tijdens de operatie gereanimeerd is. Dat is heel erg schrikken. Hij ontwikkelt zich tot een vrolijke dreumes en peuter en vindt het erg leuk op de peuterschool.
Tien jaar na zijn geboorte blijkt de longslagader verkalkt te zijn en dat de longslagader vervangen moet worden. Deze operatie gaat goed. Het eerste jaar van de HAVO was erg zwaar. De elektrische fiets is een uitkomst, maar de dagen op school zijn te lang. Dit zorgt voor veel verdrietige avonden. Ze komen in contact met OZL (onderwijs zieke leerling). Zij hebben geholpen om te kijken wat wel haalbaar is voor Redmer. Hij is nu weer de vrolijke jongen heerlijk in de weer met zijn geiten!
Dit is Morris
Morris is geboren met het Noonan syndroom. Dat is een erfelijke, aangeboren aandoening met zowel lichamelijke, verstandelijke en psychosociale kenmerken. Vele organen en orgaansystemen kunnen aangedaan zijn bij het Noonan syndroom. Toen Morris 4 maanden oud was kreeg hij zijn eerste open hartoperatie. Eindelijk, zo voelde het voor zijn ouders want Morris verbleef voortdurend in het ziekenhuis en deze operatie moest hem beter maken. Tijdens en na de operatie volgde een spannende en intensieve periode.
Morris heeft een algehele ontwikkelingsachterstand. Daardoor kan hij zich nog niet zo goed uiten in spraak. Om Morris te helpen met communiceren en hem het gevoel te geven dat hij begrepen wordt, zijn zijn ouders gestart met het leren van ondersteunende gebaren. Vanaf het begin vond Morris dit direct erg leuk. Morris is geïnteresseerd en leergierig.
Verder Morris's (bijna 3) foto’s bekijken en verhaal lezen > volgt nog
Op YouTube de reportage van Morris's (bijna 3) zien
Dit is Jarko
Jarko is geboren met transpositie van de grote vaten en een ventrikelseptumdefect (VSD). De grote impact is vooral geweest vlak na zijn geboorte. Jarko heeft twee operaties ondergaan: de rashkind en arteriële switch. Op het dagelijks leven heeft het nu nagenoeg geen invloed (praktisch gezien dan, alleen om het jaar nog controle in het ziekenhuis tot nu toe).
Jarko is, ondanks zijn verlegen karakter, toch trots op zijn litteken. Hij heeft er dan ook geen moeite het te laten zien. Zijn grootste hobby is dan ook zwemmen. Natuurlijk krijgt hij dan wel eens vragen, die hij dan meestal beantwoord met “ow mijn hart deed het niet zo goed dus die is gerepareerd“. Hij heeft nu zijn C-diploma gehaald en start binnenkort op de zwemclub. Want wedstrijd zwemmen is toch hetgeen hij het allerliefste wil doen… of duiken als dit mag van de cardioloog als hij oud genoeg is maar dat moet nog gaan blijken.
Dit is Lucas
Lucas is geboren met meerdere aangeboren hartafwijkingen. De eerste 5 maanden van zijn leven ligt Lucas in het ziekenhuis. De zorg voor Lucas is erg intensief. Na de eerste 3 openhartoperaties en vele ziekenhuisopnames ondergaat Lucas uiteindelijk nog twee succesvolle hartoperaties.
Rond zijn geboorte is er een cerebrale parese bij Lucas ontstaan. Dat is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. Deze heeft invloed op zijn motoriek en evenwicht waardoor hij bijvoorbeeld veel struikelt. Verder is Lucas snel overprikkeld in drukke en onvoorspelbare situaties.
Wil je ook een Day in the Life of
een Day in the Hospital (ziekenhuisreportage)?
Dit is Sam
Na een zorgeloze zwangerschap en snelle bevalling wordt Sam in de vroege ochtend geboren. Sam is klein, ziet wat grauw en er zijn nog een aantal aanwijzingen die de verloskundige niet helemaal vertrouwt. Drie dagen na zijn geboorte zien ze op de echo dat Sam’s longslagader vernauwd is. Tijdens de onderzoeken die volgen, blijkt de afwijking veel ernstiger dan gedacht. Sam heeft een Tetralogie van Fallot, een viervoudige hartafwijking. Als hij 11 weken is, wordt hij in het LUMC opgenomen en geopereerd. Sam ontwikkelt zich, maar het gaat langzaam, en is een enorme doorzetter. Een dag voor Kerst wordt Sam, hij is dan 4, opgenomen in het AMC en krijgt hij een pacemaker. In de jaren later volgen een paar operaties die veel impact hebben, en in 2018 wordt Sam heel ziek.
Naast zijn hartafwijking, heeft Sam onder andere een verstandelijke beperking, motorische problemen, een oogafwijking en problemen met eten. Al deze dingen, zijn waarschijnlijk het gevolg van een chromosoomafwijking. Er is veel genetisch onderzoek gedaan, maar tot nu toe hebben ze de oorzaak nog niet gevonden.
Dit is Nynke
Nynke is geboren met Tetralogie van Fallot. Nynke heeft al acht operaties gehad waaronder, 2x shuntplaatsing, 2x openhartoperatie, 2x catheterisatie en 2x liesbreukoperatie. Gelukkig is het de afgelopen tijd rustig rondom de hartafwijking van Nynke. Jaarlijks is er een controle in het AMC met een echo, ecg e.d. en dat blijft toch altijd een spannend moment. In 2017 liep Nynke vooral tegen de beperkingen op en kon ze dit niet accepteren. Het jaar 2018 stond vooral in het teken van de voordelen: Hartekind gala, hart en zeil weekend, ballonvaren met Stichting Heartbeat, en presenteren met Maurice Lede van het Klokhuis. Wat een geluk!
Wat Nynke vooral wilde laten zien is dat je moet accepteren dat je bent zoals je bent en dat dát goed is! Zij probeert vooral te kijken naar de mogelijkheden in plaats van de beperkingen. Dat je dus ondanks je hartafwijking de dingen kunt doen die je leuk vindt om te doen, en dat is voor haar: paardrijden!
Dit is Thijs
Thijs is geboren na een zorgeloze zwangerschap. Rond dag 5 begint zijn moeder zich zorgen te maken. Thijs is erg stil en witjes. Toen hij 12 dagen oud was wordt er hartruis geconstateerd. Na diverse onderzoeken wordt de diagnose ASD en VSD vastgesteld. Na maanden tobben wordt Thijs toch geopereerd.
En het is goed gekomen! Thijs is nu gezond en doet het geweldig. Een knul van 15 jaar waar zijn ouders enorm trots op zijn. In groep 7 is Thijs gestart met volleybal. Zijn hartafwijking heeft hem niet belemmerd in de sportkeuze, en onlangs is hij aanvoerder geworden van zijn team!
Dit is Tesmesgen
Ik weet helaas niet veel over Tesmesgen (1). Wel heb ik mondeling akkoord van zijn vader om de foto's van deze sessie te delen. Ik heb meerdere malen geprobeerd om contact te zoeken alleen hoor niets meer terug. En ik denk dat dit ook iets is wat gebeurd en belangrijk is om te laten zien. Het enige wat ik weet is dat de familie van Tesmesgen vluchteling is, dat hij iets aan zijn hart heeft en dat hij met 1 jaar zijn eerste openhartoperatie gehad heeft. De dag erna heb ik deze foto genomen.
Dit is Lindsey
Lindsey is een heel creatief meisje dat houdt van dansen! Ze is geboren met een aangeboren hartafwijking en heeft daarom in haar eerste levensjaren veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht. Helaas heeft ze hierdoor angsten ontwikkeld. Haar slaapproblemen beginnen als ze anderhalf jaar is. Elke avond is het een probleem. Ze wil niet gaan slapen en blijft altijd lang wakker. Vanwege haar jonge leeftijd kan ze niet vertellen wat er aan de hand was.
Met 5 jaar blijkt dat ze een posttraumatisch stresssyndroom (PTSS) heeft ontwikkeld. Ze durft niet te gaan slapen omdat ze bang is dat ze niet wakker wordt. Eind 2018 heeft Lindsey EMDR gehad voor haar trauma en dat heeft haar erg goed geholpen. Voor haar angststoornis komt er wekelijks een begeleider langs om te werken aan de dingen die Lindsey eng en gevaarlijk vindt.
De TikkieRing
Bij ieder onderzoek, operaties, prikken, behandelingen en controles voor het hart krijgt een Hartekind een bijbehorende Tikkie, een stoere bedel, en die gaan aan de TikkieRing. De ring vertelt het verhaal van het Hartekind en de vele ziekenhuisbezoeken. Het kan helpen bij het verwerken van ervaringen en het delen van het verhaal met familie, vrienden en andere kinderen.
Erkenning – Acknowledgements
Als eerste wil ik al ‘mijn’ Hartekinderen en de papa’s, mama’s, broers en zussen onwijs bedanken voor het toelaten in, soms de meest kwetsbare momenten van hun leven. Wat vind ik het een privilege om jullie levens vast te leggen, te laten zien en te laten horen wat de impact is van het zijn van een Hartekind of een Hartekind in je gezin te hebben.
Ik wil al de zorgmedewerkers die ik tijdens de ziekenhuis reportages ben tegengekomen enorm bedanken. Ik heb echt ervaren hoe oprecht met aandacht, zorg, liefde en betrokkenheid jullie je werk doen, en dat vind ik zo mooi om vast te leggen. Door deze ontmoetingen heb ik ontdekt dat mijn hart ligt bij ziekenhuis reportages voor zowel gezinnen als zorginstellingen.
Graag wil ik Kristen Lewis, een van werelds beste documentaire familiefotografen en mentor bedanken. Thanks, for your always great constructive guidance during the year (2018) that I followed the “Year Long Mentoring” programme, where the goal was to start a personal project. And that certainly happened, with this truly awesome result!
Ook wil ik Michiel en onze twee fantastische kinderen, Tom en Marie, bedanken voor hun onaflatende geduldige ondersteuning gedurende de afgelopen drie jaar dat ik dit project gedaan heb. Zonder jullie en jullie ongelofelijke ondersteuning was dit er niet van gekomen.
En als laatste, een heel speciaal dank-je-wel gaat naar Stichting Hartekind! Bedankt dat jullie het geloof en vertrouwen in mij en mijn soort fotografie – het échte leven, vastgelegd - hebben gehad om dit project te steunen en samen met mij aan te gaan. En wat een prachtige foto – voorlichting – ervaringsverhalen boek hebben wij in partnerschap gemaakt. Wat een fantastisch resultaat van dit bijzondere #ProjectHartekind!!
Dit ben ik
Ik leg jou vast zodat je het NU later niet vergeet.
Ik ben een Nederlandse documentaire (familie)fotograaf. Ik ben een van Nederlands eerste Day in the Life, documentaire familiefotografen.
Ik ben tot aan haar tienerjaren opgegroeid in het buitenland. Al zeer jong heeft dit “het steeds verhuizen van land naar land” mij zeer bewust gemaakt van hoe snel dingen kunnen veranderen. En helaas herinner ik mij weinig van die periodes. Met foto’s kan ik dan nog het een en ander terughalen, maar het is niet veel.
Mijn wens is om inzicht en inspiratie te geven over documentaire (familie)fotografie met de prachtige Day in the Life aanpak. Ik word erg enthousiast over het documenteren van het alledaagse of bijzonder bij families, in welke samenstelling of fase ze ook in hun leven zitten. Je hoeft niets anders te doen dan helemaal jezelf te zijn.
Mijn overtuiging is dat échte, authentieke foto’s meer emotie oproepen dan geposeerde of gestileerde foto’s; of dat nu familiefoto’s zijn of foto’s die je gebruikt als ondernemer.
Mijn missie is om tastbare visuele herinneringen te geven – zeker voor diegenen die het zich (later) misschien niet herinneren - die je voor altijd met trots en plezier opnieuw kunt beleven, en kunt gebruiken.
Echt is leuker dan Perfect.
Echt ís Perfect!
Leuker = interessanter, ontroerender, gekker, mooier
Wil je ook een Day in the Life of
een Day in the Hospital (ziekenhuisreportage)?
Hartekind verhalen
Stichting Hartekind
Stichting Hartekind is het enige goede doel in Nederland dat wetenschappelijk onderzoek financiert naar hartafwijkingen bij kinderen met de doelstellingen, het vergroten van de overlevingskansen en verbeteren van de dagelijkse kwaliteit van leven van deze 25.000 Hartekinderen in Nederland!
Dit willen ze bereiken door het stimuleren en financieren van relevant wetenschappelijk onderzoek en het ondersteunen van projecten en initiatieven zoals de PacePro en de Hartpas. Tenslotte willen ze dat het grote publiek bekend wordt met de impact van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.
Met deze foto "Baby Kay's Birth" win ik 3 awards: 1) 1e plaats Focus on the Story Awards 2019. 2) 3e plaats in de categorie "Geboorte" Documentary Family Awards (DFA) . 3) 2021 Award bij This is Reportage: Family
Sandra is een award winning documentair familiefotograaf. Ze is gespecialiseerd in het vastleggen van de alledaagse momenten met alle emoties die daarbij gepaard gaan zodat ze een blijvende herinnering voor je vormen. "Het echte leven, vastgelegd. Want echt ís perfect", is haar motto.
Sandra's Day in the Life fotoalbums zijn een echt geschenk voor jezelf en je dierbaren. Een tastbare herinnering, voor nu en later.
Zij is ook de fotograaf voor Stichting Hartekind en heeft al tientallen gezinnen met kinderen met hartproblemen gefotografeerd door heel Nederland voor haar #ProjectHartekind. Zij hoopt met de emoties die haar foto's oproepen mensen in hun hart te raken om geld te doneren voor meer onderzoek naar hartafwijkingen, zodat de overlevingskansen en de kwaliteit van het leven van deze hartekinderen verbetert.
