Project Hartekind

Dit is Kay

Tijdens de 20 weken echo werd bij Kay de aangeboren hartafwijking Hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) geconstateerd. HLHS is een bouwfout in het hart. De linkerhelft van het hart en de grote lichaamsslagader (aorta) zijn niet volgroeid. Daardoor kan het hart niet genoeg zuurstofrijk bloed naar het lichaam pompen. De rechterkamer moet daardoor de hele bloedsomloop voor zijn rekening nemen, zowel de kleine als de grote bloedsomloop. Het is noodzakelijk gezien de ernst van de situatie, organen moeten zuurstof krijgt, om snel in te grijpen. Vlak na zijn geboorte werd Kay dan ook meegenomen voor allerlei onderzoeken.

De foto’s van deze geboorte en zeker diegenen die daarna zijn gemaakt laten zien hoe moeilijk deze momenten net na de geboorte zijn voor ouders van een Hartekind. Een paar vaders die de foto’s gezien hebben vertelden mij dat ze door de foto’s weer terug werden gebracht naar het moment en gevoel van toen. En voor moeders geven deze foto’s een tastbare visuele blik wat de vaders doormaken nadat hun kindje wordt weggereden.

Verder Kay’s foto’s en verhaal lezen

Dit is Mare

Mare (4) heeft het syndroom Williams-Beuren. Mare is heel sociaal, dol op mensen en wil het liefst met iedereen knuffelen. Het syndroom Williams-Beuren is een aangeboren ontwikkelingsstoornis die vaak gepaard gaat met in Mare’s geval een ernstige vorm van pulmonaalstenose. Dat zijn ernstige vernauwingen van de grote longslagaders waardoor haar hartje harder moet pompen dan normaal en dit brengt gevaren met zich mee, zeker naarmate Mare groter wordt. Mare moet dan ook regelmatig, zeker in haar groei, hartkatheterisaties ondergaan. Inmiddels heeft ze er al drie gehad!

Verder Mare’s foto’s en verhaal lezen

Dit is Skip

Skip (18) het SCN5A gen, wat zich uit in het Sick Sinus syndroom en Cardiomyopathie, en het Brugada syndroom. En hij is niet de enige van de familie. Skip’s vader heeft een aangeboren hartafwijking, en zijn moeder en zijn zussen, en twee van zijn neefjes, hebben ook allemaal hetzelfde als hij. Beiden syndromen geven een verhoogd risico op hartritmestoornissen, wat zelfs kan leiden tot een hartstilstand. En dat heeft het gedaan toen Skip 14 jaar was! Skip had net als zijn zus op 21-jarige leeftijd, een flinke hartstilstand gehad. Er volgden 12 dagen Intensive Care (IC) met veel angst en onzekerheid bij Skip. Na die 12 dagen IC werd zijn eerste pacemaker geplaatst. 

Skip was toen al lekker fanatiek bezig als danser en zijn enige vraag was of hij ooit nog zou kunnen dansen.  Skip werd verteld dat hij geen fysieke inspanning meer mocht leveren, dus niet meer dansen. Skip’s reactie was “Ik word liever dansend 30 jaar dan 80 jaar zonder te dansen.”

Verder Skip’s foto’s en verhaal lezen

Wist je dat …

Dit is Joas

Joas (5) heeft een Hypoplastisch rechterhartsyndroom (HRHS) met transpositie van de grote vaten. HRHS is een onderontwikkeling van de rechter harthelft. Dit veroorzaakt een abnormale longdoorbloeding, waardoor het kind blauw of cyanotisch wordt na de geboorte. Deze onderontwikkeling ontstaat hoofdzakelijk door het ontbreken van de longslagaderklep, die in de ontwikkeling van het hart niet is aangelegd. Bij de geboorte was de aorta ook ernstig vernauwd. De eerste drie jaar is Joas veel in het ziekenhuis geweest. Hij heeft 3 openhartoperaties, heel wat hartcatherisaties (HC) en vele andere opnames. 

Ik ben met Joas meegegaan naar ‘Hart op Weg‘, wat Stichting Hartekind financiert. Dit zijn momenten die anderen nooit zien en meekrijgen. Dit zijn de momenten die voor ouders best spannend zijn; want hoe staat het ervoor? Hoe doet hun Hartekind het? Het is fijn en mooi dat je kind zo uitgebereid wordt onderzocht, maar ook heel kwetsbaar… Want wat als ze iets vinden of zeggen wat helemaal niet fijn is?

Verder Joas’s foto’s bekijken en verhaal lezen

Dit is Joy

Met 2 jaar had Joy al 4 open hart operaties gehad. In haar eerste 4 maanden onderging ze de eerste 3 operatie’s! Joy is geboren met transpositie van de grote vaten, double outlet right ventricle en groot VSD. Transpositie van de grote vaten is een bouwfout van het hart en een zeldzame en ernstige hartafwijking. De slagaders uit het hart zijn omgewisseld: de longslagader komt uit in de linkerhartkamer, de aorta is aangesloten op de rechterhartkamer en de kransslagaderen zijn verwisselt. Dit wordt door middel van een open hart operatie gecorrigeerd.

Voor zo’n klein meisje heeft Joy al zoveel onwijs veel meegemaakt: 4 open hart operatie’s, 6 hartcatheterisatie’s, een reanimatie toen zij net 2,5 maand oud was en meerdere CT- en MRI scans. Naast deze hartafwijking(en) heeft zij ook een fikse ontwikkelingsachterstand wat haar vaak onwijs frustreert. Haar energie is beperkt en ze kan zichzelf niet warm houden. Alhoewel zij niet kan praten, weet zij heel goed wat ze wel en niet wil en kan dat ook best goed duidelijk maken door geluid en gebaren te gebruiken.

Verder Joy’s foto’s bekijken en verhaal lezen

Dit is Jort

Jort (8) is geboren met het Lang QT Syndroom. De eerste 3 maanden van zijn leven heeft hij op de Intensive Care en High Care van het UMC Groningen doorgebracht. Jort kreeg op de dag van zijn geboorte al een pacemaker geplaatst. Drie maanden later werd die vervangen door zijn eerste inwendige defibrillator (ICD). Daarmee was hij wereldwijd een van de jongste ICD-dragers. Dit kastje in zijn buik controleert continue zijn hartritme. Hij is al zeker 200 gereanimeerd door zijn ICD! Ook heeft hij al twee keer een operatie ondergaan waarbij zenuwbanen bij het hart zijn weggenomen, in de hoop om daarmee de ‘verkeerde’ prikkeling van het hart uit te schakelen.

Hij heeft inmiddels zijn vierde ICD. Op die manier is hij dus ontelbare keren van de dood gered. Vreselijk en angstaanjagend om mee te maken. Dit went nooit. Hij slikt iedere dag wel 35 medicijnen! 9 soorten, verspreid over de dag. Sommige 4x per dag, andere 1x. Desondanks gaat het regelmatig mis. De ernst van zijn hartafwijking is zeer uitzonderlijk, zijn toekomst erg onzeker.

Verder Jort’s foto’s bekijken en verhaal lezen

Jort’s verhaal is ook in de Vrouw gepubliceerd met mijn foto’s

Dit is Chayenne

Chayenne (15) werd in 2016 (toen 13) ineens niet lekker en klaagde van een hard bonkende hartslag. Ze kreeg een holterkastje voor 48 uur, waarop te zien was dat Chayenne soms stops had (haar hart stopte) van 2 tot 6 seconde.  Ze had ook moeite met het eten doorslikken en is toen 1x flauw gevallen. In de weken daarna voelde ze haar hartslag steeds heviger bonzen en zichzelf steeds slechter voelen. Tijdens een logeerpartij had ze ineens het gevoel geen lucht te krijgen. Ze werd gelijk opgenomen en aan de hartbewaking gelegd. Na een paar dagen werd het duidelijk dat ze een pacemaker moest krijgen. En die heeft nogal voor wat last gezorgd. Inmiddels vier operaties verder (pacemaker zat niet goed) en betablokkers begon ze zich langzamerhand iets beter te voelen.

Doordat ze steeds flauw viel kon ze niet meer hockeyen, wat ze heel graag deed. Ze werd erg bang om te sporten, dus haar conditie ging in een rap tempo omlaag. Daarom heeft ze therapie door middel van zwemmen en conditietraining gehad in Blixembosch in Eindhoven. Dat heeft Chayenne erg geholpen om over haar angst heen te komen en weer fitter te worden. Op het moment is er een genetisch onderzoek bezig, en het is wachten op de uitslag.

Verder Chayenne’s foto’s bekijken en verhaal lezen.

Dit is Julia

Julia (4) is geboren met Tuncus Arteriosus, een ASD, VSD en een linksdraaiende aorta boog. De meest impactvolle ervaring was toen Julia 2 jaar oud was en is weg geraakt. Daarom draagt zij nu een apparaatje om haar hart te monitoren. Julia gaat gewoon lekker naar school. Ze doet het heel goed, al heeft ze soms iets meer rust nodig dan andere kindjes en dan zie je haar ook haar momenten pakken. Julia moet de komende jaren nog operaties ondergaan om restschade te verhelpen en donorweefsel te vervangen. 

Verder Julia’s foto’s bekijken en verhaal lezen

Dit is Jens

Jens (9mnd) is geboren met het Hypoplastisch-linkerhartsyndroom (HLHS), kort gezegd een half hart Jens kwam enkele dagen na zijn geboorte in shocktoestand op de IC terecht, hier werd de afwijking geconstateerd. De eerste vijf maanden van zijn leven heeft hij in het ziekenhuis doorgebracht en twee open hartoperaties en drie hartcatherisaties gehad. Rond zijn tweede jaar staat hem nog een derde open hartoperatie te wachten. 

Verder Jen’s verhaal lezen > komt nog

Dit is Puck (-’s hartje)

Puck (11mnd) is een lieve, vrolijke en dappere meid geboren met een complete AVSD (atrioventriculaire septum); de boezems en de pompkamers van het hart door een groot gat verbonden, en is er alleen een klep tussen boezems en kamers. Chirurgisch ingrijpen is altijd nodig. Ook heeft Puck een aangeboren vernauwing in de aorta. Toen Puck precies één week oud was, krijgt ze haar eerste openhartoperatie, en met nog net geen 11 maanden haar derde! Dit moest nadat tijdens een van deze routinecontroles, wordt gezien dat Puck een vernauwing onder de aortaklep heeft. 

Het lange wachten tijdens de operatie is niet prettig, door middel van afleiding door familie, komen ze de tijd enigszins door. De operatie duurt bijna 2 uur langer dan gepland. Puck is stabiel door de operatie gekomen, maar de artsen hebben helaas niet kunnen doen wat ze wilden doen, maar wel wat ze konden. De kans is erg groot dat Puck in de toekomst een nieuwe hartklep nodig gaat hebben. De artsen willen hier zolang mogelijk mee wachten, omdat hartkleppen niet meegroeien.

Verder Puck’s foto’s bekijken en verhaal lezen

Dit is Dave

Dave (22mnd) is geboren en met de controles hoorden ze een ruisje bij zijn hart, hij verkleurde blauw met huilen en zo waren er nog een aantal dingen meer te zien aan Dave. Dave bleek een hele ernstige hartafwijking, Pulmonalis atresie met VSD. Zijn ouders werd vertelt dat het niet verenigbaar is met het leven. Hij bleek maar een heel klein stukje (1mm) longslagader te hebben. De familie is toen gekomen om afscheid te nemen van Dave en Dave’s ouders zijn zoveel mogelijk bij hem gebleven. Zijn moeder vertelde dat hij een van de vijf kinderen is die dit heeft en dat er al twee van zijn overleden. Gelukkig is Dave nog bij hen.

In zijn nog jonge leventje heeft Dave al 7 hartcatheterisaties, 2 open hart operatie’s gehad, én is 2 keer gereanimeerd. Bij de laatste hartcatheterisatie is een plan gemaakt voor de lange termijn, omdat er voor Dave nog een aantal operaties nodig zijn. Dave’s ouders weten dus nooit hoe het zal gaan, soms gaat het goed en soms treden er wel complicaties op.

Verder Dave’s verhaal lezen > komt nog

Dit zijn Esmeé & Laura

Laura & Esmeé (22) zijn een ééneiige tweeling die beiden geboren zijn met de hartafwijking Tetralogie Van Fallot. Ze hebben allebei verschillende operaties gehad. Esmeé heeft in totaal 5 openhartoperaties gehad waarbij ze bij een ervan een nieuwe -koe- hartklep heeft gehad en 2 keer is ze gecatheriseerd. Laura heeft in totaal 3 openhartoperaties gehad waarvan bij de laatste, afgelopen jaar nog, zij weer een nieuwe donorklep heeft gekregen. 

Beiden geven aan “als kind heb ik er niet veel van meegemaakt en een hele normale jeugd gehad.” Van huis uit hebben ze meegekregen dat ondanks hun ziek zijn ze gewoon naar school moeten gaan, een opleiding moeten volgen en werk moeten vinden. En dat heeft goed uitgepakt. Laura heeft haar eigen schoonheidssalon in Lelystad dat als een trein loopt, en Esmeé is allround bloemist.

Verder Laura & Esmeé’s verhaal lezen

Dit is Merel

Merel (1,5) is geboren met een groot ventrikelseptumdefect (VSD) en een niet goed aangelegde mitralisklep. Merel heeft al een hele weg afgelegd. Toen ze 3 weken oud was kregen de ouders te horen dat Merel een hartafwijking heeft. In haar eerste levensjaar heeft ze 4 openhartoperaties ondergaan. De eerste om het VSD te sluiten en 9 weken later de klepvervanging. De laatste gaat niet zonder slag of stoot. 

Het gesprek met de cardioloog vergeten de ouders van Merel nooit meer. “uw dochter heeft een ernstige hartafwijking en operaties zijn nodig om haar hartje te maken”. Het voelde alsof het gras onder hun voeten werd weggemaaid. Verdoofd liepen ze samen terug naar hun meisje die inmiddels met sonde en allemaal draadjes in een bedje om zich ligt te kijken. Dan pas beseffen ze dat hun meisje erg ziek is.

Verder Merel’s verhaal lezen > komt nog

Dit is Jarko

Jarko (6) is geboren met transpositie van de grote vaten en een ventrikelseptumdefect (VSD). De grote impact is vooral geweest vlak na zijn geboorte. Jarko heeft twee operaties ondergaan: de rashkind en arteriële switch. Op het dagelijks leven heeft het nu nagenoeg geen invloed (praktisch gezien dan, alleen om het jaar nog controle in het ziekenhuis tot nu toe).

Verder Jarko’s verhaal lezen > komt nog

Dit is Sam

Na een zorgeloze zwangerschap en snelle bevalling wordt Sam (14) in de vroege ochtend geboren. Sam is klein, ziet wat grauw en er zijn nog een aantal aanwijzingen die de verloskundige niet helemaal vertrouwt. Drie dagen na zijn geboorte zien ze op de echo dat Sam’s longslagader vernauwd is. Tijdens de onderzoeken die volgen, blijkt de afwijking veel ernstiger dan gedacht. Sam heeft een Tetralogie van Fallot, een viervoudige hartafwijking. Als hij 11 weken is, wordt hij in het LUMC opgenomen en geopereerd. Sam ontwikkelt zich, maar het gaat langzaam, en is een enorme doorzetter. Een dag voor Kerst wordt Sam (4) opgenomen in het AMC en krijgt hij een pacemaker. In de jaren later volgen een paar operaties die veel impact hebben, en in 2018 wordt Sam heel ziek.

Naast zijn hartafwijking, heeft Sam onder andere een verstandelijke beperking, motorische problemen, een oogafwijking en problemen met eten. Al deze dingen, zijn waarschijnlijk het gevolg van een chromosoomafwijking. Er is veel genetisch onderzoek gedaan, maar tot nu toe hebben ze de oorzaak nog niet gevonden.

Verder Sam’s verhaal lezen > komt nog

Dit is Nynke

Nynke (10) is geboren met Tetralogie van Fallot. Nynke heeft al acht operaties gehad waaronder, 2x shuntplaatsing, 2x openhartoperatie, 2x catheterisatie en 2x liesbreukoperatie. Gelukkig is het de afgelopen tijd rustig rondom de hartafwijking van Nynke. Jaarlijks is er een controle in het AMC met een echo, ecg e.d. en dat blijft toch altijd een spannend moment. In 2017 liep Nynke vooral tegen de beperkingen op en kon ze dit niet accepteren. Het afgelopen jaar (2018) stond vooral in het teken van de voordelen: Hartekind gala, hart en zeil weekend, ballonvaren met Stichting Heartbeat, en presenteren met Maurice van het Klokhuis. Wat een geluk!

Wat Nynke vooral wilde laten zien dat je moet accepteren dat je bent zoals je bent en dat dát goed is! Zij probeert vooral te kijken naar de mogelijkheden in plaats van de beperkingen. Dat je dus ondanks je hartafwijking de dingen kunt doen die je leuk vind om te doen, en dat is voor haar: paardrijden!

Verder Nynke’s verhaal lezen > komt nog

De TikkieRing

Bij ieder onderzoek, operaties, prikken, behandelingen en controles voor het hart krijgt een Hartekind een bijbehorende Tikkie, een stoere bedel, en die gaan aan de TikkieRing. De ring vertelt het verhaal van het Hartekind en de vele ziekenhuisbezoeken. Het kan op die manier helpen bij het verwerken van ervaringen en het delen van het verhaal met familie, vrienden en andere kinderen.