Voor Project Hartekind heb ik al een aantal ziekenhuis reportages gemaakt, maar ik had nog geen ziekenhuis reportage van een openhartoperatie gedaan. Maar omdat dit project gaat over 'kinderen met een aangeboren hartafwijking' en bijna alle kinderen een openhartoperatie ondergaan moest ik dit zeker vastleggen. Ik word door de ouders van Hartekind Puck benaderd nadat ik een oproep via Facebook deel. Kleine Puck is nog net geen 11 maanden en zou haar 3de openhartoperatie ondergaan! Na het zien van de foto's krijg ik een prachtige mail van Pucks moeder, Sanne. Die deel ik helemaal onderaan dit blog. Zo mooi, ik was helemaal totaal ontroerd. En ook van de kinderhartchirurg kreeg ik een prachtig bericht.
Hartekind Puck heeft een complete AVSD en een coarctatie van de aorta
Hartekind Puck nog lekker in Papa's armen voor haar derde openhartoperatie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht.
Puck (11 maanden) is geboren met een complete AVSD (atrioventriculaire septum). Bij een complete AVSD zijn de boezems en de pompkamers van het hart door een groot gat verbonden, en is er alleen een klep tussen boezems en kamers. Kinderen met AVSD hebben al klachten op jonge leeftijd -enkele weken tot maanden na geboorte: snelle ademhaling, zweten bij drinken gevolgd door slechter drinken, slechte gewichtstoename en bleke of grauwe kleur. Chirurgisch ingrijpen is altijd nodig. Ook heeft Puck een coarctatio aortae, kortweg een coarctatie. Dit is een aangeboren vernauwing in de aorta. De vernauwing bevindt zich een paar centimeters boven het hart en sluit de aorta (bijna) helemaal af. Als het bloed niet genoeg door kan stromen, kan dit leiden tot een verminderde pompfunctie en zelfs tot overlijden. Een ernstige vorm van de aandoening moet snel worden behandeld. Levenslange controle is nodig, omdat de aorta opnieuw kan vernauwen.
Contact met de chirurg over de ziekenhuis reportage
Nadat de ouders van Puck met mij contact op hadden genomen dat zij geopereerd zou gaan worden, hebben ze met hun kindercardioloog en kinderhartchirurg gesproken en gevraagd of ik foto's zou mogen nemen van de openhartoperatie voor Project Hartekind. Ik ben door zowel de kindercardioloog als de kinderhartchirurg gebeld. Beiden namen uitgebreid de tijd om te luisteren waarom en wat ik wilde komen doen. Aanvankelijk dacht ik "ik ga alleen foto's nemen als het hartje al openligt" om voor mij de -eventuele- emotionele druk te verkleinen. De kinderhartchirurg, Dr. van Wijk -een van de 12 kinderhartchirurgen in Nederland!-, heeft tijdens ons telefoongesprek mij door de operatie 'heen gepraat'. Daarop besluit ik om er helemaal bij te zijn. Juist om het hele proces te zien, te voelen en vast te leggen. Door dat halve uurtje voorbereiding, wat ik heel bijzonder en fijn vond, wist ik wat mij te wachten stond en heb ik deze prachtige ziekenhuis reportage kunnen maken.
De kindercardioloog controleert Puck voordat de openhartoperatie begint.
Wanneer ze horen dat ze opnieuw een kindje met een aangeboren hartafwijking krijgen, stort hun wereld in
Met de twintigweken-echo, tijdens de zwangerschap, komen Sanne en Dennis erachter dat ook hun dochter een aangeboren hartafwijking heeft. De aanleiding om dit grondig te screenen, is omdat hun oudste zoon Quin (02-08-2016) geboren is met een compleet AVSD. Op het moment dat ze horen dat ze opnieuw een kindje met een aangeboren hartafwijking krijgen, stort hun wereld in. Opnieuw de medische malle molen in. En het blijkt ook nog eens niet alleen een compleet AVSD te zijn, maar ook coarctatie van de aorta (vernauwing). Dit laatste betekent dat Puck in het ziekenhuis in Utrecht (Sanne en Dennis wonen in Limburg) geboren zou moeten worden en in de eerste week van haar leven geopereerd moet worden.
Liefde op het eerste gezicht en een week later haar eerste openhartoperatie
Op 31 oktober 2018, komt hun mooie meisje Puck op de wereld. Het is meteen liefde op het eerste gezicht. Geluk en verdriet wisselen elkaar af. Zo blij met hun mooie dochter, maar zo bang voor alles wat nog komen gaat. Toen Puck precies één week oud was, krijgt ze haar eerste openhartoperatie. Hierin werd de vernauwing in de aorta opgeheven en een banding geplaatst rond de longslagader. Dit laatste om de correctie van de AVSD zo lang mogelijk uit te kunnen stellen. Het lange wachten tijdens de operatie is niet prettig, door middel van afleiding door familie, komen ze de tijd enigszins door. Sanne en Dennis zitten wel vastgeplakt aan hun telefoon, wachtend op nieuws. Na een moeizaam herstel, met diverse complicaties, mocht Puck met hen mee naar huis toen ze zes weken oud was.
Vijf maanden later heeft Hartekind Puck haar tweede openhartoperatie
Tussentijds moeten de ouders van Puck geregeld op controle en is Puck nog een aantal keren opgenomen geweest. Op 5 april is het dan zo ver, Puck krijgt haar tweede openhartoperatie. Hier is de AVSD gecorrigeerd, de banding verwijderd en nog een kleine vernauwing verholpen. Na wat hartritmestoornissen na de operatie, mogen ze al heel snel naar huis. Daar kan het echte herstel beginnen. Ook voor het gezin breekt de tijd aan om te proberen alles een plekje te geven. Het ene moment gaat dit beter dan het andere moment omdat je nooit helemaal zeker weet hoe het loopt, zeker omdat zo'n grote operatie niet zonder risico’s is.
“Deze foto’s zijn voor ons zo bijzonder en belangrijk, ze gaan zeker een bijdrage vormen in ons verwerkingsproces. Sandra, enorm bedankt voor deze prachtige foto’s. Je bent een bijzonder mens. Ga vooral door met dat waar je goed in bent! Mensen vastleggen zoals ze echt zijn. Je doet hele waardevolle dingen.”
Willen jullie deze intense en belangrijke momenten in jullie leven vastgelegd hebben?
Leven tussen hoop en vrees
Na zo'n grote operatie volgen, logischerwijs, meerdere controles. Tijdens een van deze routinecontroles, wordt gezien dat Puck een vernauwing onder de aortaklep heeft. Deze is in een razend tempo toegenomen en er is maar één manier om dit te verhelpen, opnieuw een openhartoperatie. Omdat het gezin zich had ingesteld op twee operaties voor Puck, komt dit nieuws als een enorme klap. Ze hebben net hun gezinsleven weer een beetje opgepakt, opnieuw die angst, dat leven tussen tussen hoop en vrees.
Hartekind Puck wordt 'klaargemaakt' voor haar derde openhartoperatie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht.
Uiteindelijk is Puck op 27 september 2019 geopereerd, haar derde openhartoperatie. Gelukkig is ze op zo’n leeftijd dat ze zelf nog niet beseft wat haar allemaal te wachten staat. Maar Sanne en Dennis beseffen het helaas wel. Opnieuw brengen ze haar naar de operatiekamer, hopend dat ze Puck weer terugkrijgen zoals ze is. Een lieve, vrolijke en dappere meid. De operatie duurt bijna 2 uur langer dan gepland (en wat zijn dit lange uren!) en uiteindelijk komt daar het verlossend telefoontje. Puck is stabiel door de operatie gekomen, maar de artsen hebben helaas niet kunnen doen wat ze willen doen, maar wel gedaan wat ze kunnen doen. De vernauwing kan bijna niet verholpen worden omdat het meeste weefsel vastzit aan de klep tussen de linkerboezem en -kamer. Heel concreet betekent dit, dat de kans erg groot is dat Puck in de toekomst een nieuwe hartklep nodig gaat hebben. De artsen willen hier zolang mogelijk mee wachten, omdat hartkleppen niet meegroeien.
Is het genetisch?
Een veelgestelde vraag die Sanne en Dennis krijgen als ze hun verhaal vertellen is, of het erfelijk is, omdat hun beide kindjes een AVSD hebben, niet gelinkt aan een syndroom en zij als ouders gezond zijn. Na een uitgebreid genetisch onderzoek, hebben ze de oorzaak niet kunnen vinden. Het kan geen toeval meer zijn, maar de wetenschap is nog niet ver genoeg, dat ze van alle genen alles af weten.
Wat brengt de toekomst?
Het hebben van niet 1 maar 2 haltekindjes heeft een grote impact op het gezin. Alle controles zijn spannend en in de aanloop naar een controle toe, voelen ze de spanning. Sanne verteld dat ze dan extra alert is "zie ik iets anders aan hen?". Dit doen ze dan 24/7. Ze staan altijd 'aan'. Ze zijn alert op veranderingen, letten op blauwe lipjes, versnelde ademhaling, zweten etc. Een verkoudheid (zoals ieder kindje deze kan krijgen) is voor dit gezin complexer, want koorts, betekend naar de kinderarts; een totale check-up. Een kleine ontsteking betekent al anti-bioticakuur, want wanneer bacteriën bij hun hart komen, hebben ze een probleem.
Mensen om hen heen moeten ook weten waar ze op moeten letten, dus zomaar een 'oppas-meisje' in huis halen, durven ze niet.
Het zullen altijd zorgenkindjes blijven, en het alert zijn stopt nooit. Gelukkig merken ze bij Quin dat doordat het met hem al zolang goed gaat, ze weer meer vertrouwen krijgen in zijn lichaam. Sanne geeft aan dat ze door alles van de afgelopen jaren behoorlijk moe en gesloopt zijn. Logisch! Het heeft emotioneel gezien onwijs veel impact, namelijk de angst om ze kwijt te raken is continu aanwezig.
En op de kinderen? Zover ze nu merken heeft het zijn van een Hartekind niet echt veel impact. Quin verteld vol trots tegen iedereen over zijn (en die van Puck) 'streepje' en dat zijn hartje kapot was. Gelukkig hebben ze geen ziekenhuis- of doktersvrees. Wel merken ze dat Quin veel last heeft van de periodes dat ze in Utrecht zijn met Puck. Dan is hij thuis bij familie, maar dan nog.
De toekomst is voor zowel Puck als broer Quin nog steeds onzeker en dit zal het waarschijnlijk ook altijd blijven. Dennis en Sanne proberen zo veel als mogelijk van Quin en Puck te genieten en te leven in het moment! Ze zijn apetrots op hun beide Hartekindjes!
Mail van Puck's moeder
Wat was het bijzonder om jou te mogen ontmoeten. Zoveel warmte en liefde nam je mee. Je begon met foto’s maken en je verdween voor ons in de ruimte. Hierdoor waren we totaal niet meer bezig met het feit dat er foto’s van ons gemaakt werden, tijdens een voor ons zo emotioneel moment.
Ik heb dan ook behoorlijk wat tranen laten vloeien, en dat hier foto’s van gemaakt werden, heb ik amper gemerkt. Je straalt zoveel rust en puurheid uit… dit wensen wij iedereen toe. Je hebt voor ons dingen vast kunnen leggen, die we anders nooit zouden kunnen zien. Want, welke ouder, heeft er nou foto’s van het hartje van zijn kindje?! Wij nu dus wel! Ook hoe het er aan toe gaat tijdens een operatie, zijn dingen die je normaal niet weet en ziet.
Van te voren vonden we het enorm spannend om de foto’s te ontvangen. Want, het zijn toch foto’s van een heel ingrijpend moment.Je hebt alles van begin tot eind zo mooi, teder en liefdevol vastgelegd. Door het zien van deze foto’s, zijn vragen voor ons beantwoord. Vragen zoals, zijn ze wel lief voor onze dochter tijdens de operatie (je gaat er wel van uit, maar toch), hoe ziet ze eruit tijdens de operatie, wat gebeurt er allemaal qua personeel en apparatuur?
Ook de foto’s van haar hartje, zijn heel teder en mooi geworden. En, juist die foto’s waarop bij ons de emoties te zien zijn, samen met onze dochter… wat zijn ze mooi. Zo puur, zo echt.Bij het zien van de foto’s, waren we weer even terug in dat moment, het raakte ons. Maar tegelijkertijd zijn we enorm dankbaar, met al die doktoren, chirurgen, anesthesisten en noem maar op. Want door hen, mogen wij nog elke dag enorm van onze dochter genieten.
Deze foto’s zijn voor ons zo bijzonder en belangrijk, ze gaan zeker een bijdrage vormen in ons verwerkingsproces van de afgelopen heftige periode.
Sandra, enorm bedankt voor deze prachtige foto’s. Je bent een bijzonder mens. Ga vooral door met dat waar je goed in bent! Mensen vastleggen zoals ze echt zijn. Je doet hele waardevolle dingen.
Sanne
Nadat Dr. van Wijk de foto’s te zien kreeg schreef hij mij dit:
“Hartelijk dank voor het doorsturen van de foto’s. Het is echt prachtig geworden! Je geeft echt een goed beeld wat de kinderen en hun ouders ondergaan.
Je aanwezigheid op de OK was erg goed; waarmee ik bedoel dat je ons tijdens het werk totaal niet hebt afgeleid en dat je toch mogelijkheid hebt gezien alles goed in beeld te brengen. Daarmee hebben de foto’s voor mij als professional ook een grote waarde het is bijzonder om tijdens je werk gefotografeerd te worden. Het geeft een goed beeld wat het werk op de OK inhoudt.”
Dank aan kinderhartchirurg Dr. van Wijk en zijn team bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis !
Fotoserie Hartekind Puck's openhartoperatie
Dit is wat ik doe:
- Ik leg met zorg, aandacht en liefde jullie alledaagse of bijzondere onopgemerkte momenten vast zodat ze een blijvende herinnering voor je vormen.
En dat kan ik ook voor JOU doen!
Willen jullie deze intense en belangrijke momenten in jullie leven vastgelegd hebben?
Voor ziekenhuizen of zorginstellingen biedt ik ook deze reportages aan die gebruikt worden voor communicatie- en promotiedoeleinden. Kijk op mijn zakelijke website voor meer info.
Project Hartekind
Dit is een informatief bewustzijnsproject, een fotojournalistiek project, om te helpen het bewustzijn rondom de Hartekinderen in Nederland te vergroten. Doel van elke sessie is om 1 sterke foto van wat het gezin vertegenwoordigt te maken, om emotionele impact, emotionele empathie, op te roepen. Om daarmee te helpen met het stimuleren van financiële middelen, zodat de overlevingskansen van deze 25.000 Hartekinderen en hun dagelijkse kwaliteit van leven worden verbeterd.
Kom op mijn vriendenlijst en ontvang een hele leuke freebie en mooie verhalen uit mijn Day in the Life wereld!
(Ik ga netjes met je gegevens om en je krijgt maximaal 1-2x per kwartaal een mail. Je kunt je ten alle tijden afmelden. Let op: vul je voor-en achternaam goed in voor een goede informatieverwerking.)
Leuk dat je je hebt aangemeld!
Wat een prachtige rapportage en zo herkenbaar. Onze dochter is in mei 2017 geboren met onder andere ook coarctatio en zal in december ook voor de derde keer geopereerd worden. Ik heb zoveel bewondering, respect en tegelijk ook interesse, in het werk van kinderhartchirurgen. Alle lof voor hen en bedankt !
Nou he, de interesse heb ik nu ook veel meer! En omdat ik meerdere ziekenhuisreportages nu heb gedaan merk ik dat dit, binnen de documentaire familiefotografie, is waar mijn hart ligt. Heel veel sterkte straks met je dochtertje ❤️. Waar wordt ze geopereerd?